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[English version below]

«La narración de la COVID19 se ha construido sobre la gravedad: casos leves o casos graves (ingreso en UCI o muerte).  La persistencia de síntomas tras padecer una COVID19 leve o moderada sin ingreso hospitalario rompe esa narración inicial y plantea la construcción de la misma en parámetros de morbilidad. La narración de una enfermedad nueva constituye un espacio de poder en el que los mecanismos validados para la generación de conocimiento  se ven cuestionados por la experiencia de los afectados y afectadas, que son vistos como intrusos en lugar de como interlocutores válidos.  A medida que los colectivos de afectadas y afectados visibilizan esta condición en las redes sociales en todo el mundo, aparecen en el escenario diferentes actores (sociedades científicas, servicios hospitalarios que investigan, industria farmacéutica, entre otros)  con diferentes intereses (obtener financiación, obtener pacientes para sus estudios, crear vínculo para favorecer nuevos mercados, etc) deseosos de obtener un papel en esta nueva obra.

En el siguiente artículo contamos nuestra experiencia en común con las personas  que forman parte del Col·lectiu d’Afectades i Afectats per símptomes persistents de COVID19 a Catalunya.» 


 

Esperanza Martín Correa. Primary Care Physician. CAP Maragall Health Center. Institut Català de la Salut. Barcelona, Catalunya, Spain. emartin.bcn.ics@gencat.cat

Gemma Torrell Vallespín. Primary Care Physician. Les Indianes Health Center. Institut Català de la Salut. Barcelona, Catalunya, Spain. Miembro de NoGracias gemmatorrell.bcn.ics@gencat.cat

Col•lectiu d’Afectats i Afectades per la Covid-19 Persistent. simplleusabandonatscovid19@gmail.com

 

Corresponding author’s: E. Martín Correa, Primary Care Physician. Primary Care Center Maragall. Passeig de Maragall, 52, 54, 08041 Barcelona. Spain. espemartin7@gmail.com 

 

Hand in hand towards a better care: an experience of patient-professional collaboration during COVID-19 pandemia.

 

Palabras clave: atención primaria, covid19, participación de pacientes

Conflicto de interés: Una de las autoras está afectada por síntomas persistentes tras infección por COVID-10. No existen otros conflictos de interés.

 

Resumen:

La experiencia individual de las personas afectadas con Long covid (algunas de ellas profesionales del sistema sanitario) ha permitido conocer la variabilidad de síntomas que persisten meses después del contagio inicial y entrever la afectación funcional que supone.

Las dificultades del sistema sanitario para dar respuesta y atención adecuadas a estas personas unidas a la incertidumbre al enfrentarse a una enfermedad desconocida les ha llevado a compartir sus experiencias a través de redes sociales y a organizarse en colectivos.

Algunas personas profesionales de atención primaria (AP) han colaborado con estos colectivos con el fin de visibilizar la situación y asesorar en su proceso de reconocimiento y atención.

La constancia de la participación ciudadana en la defensa del conocimiento experimentado en primera persona como fuente de saber, frente a la imposición de protocolos elaborados por personas expertas, y su organización en colectivos ha llevado a estos a conseguir una incidencia política tanto local (trabajando con el gobierno territorial)  como internacional (logrando contactar con instituciones como la WHO).

El trabajo coordinado de profesionales y pacientes ha permitido elaborar una propuesta conjunta de atención para las personas afectadas con Long covid en AP que facilite la construcción de conocimiento de forma conjunta a través de la observación, el seguimiento y el estudio de todas ellas.

 

De la experiencia individual…

Mi contagio por SARS-COV-2 y la narración de mi enfermedad.

Mi contagio se produjo la semana del 9 de marzo de 2020. Durante esos días atendí sin medidas de protección a cinco personas en mi centro de AP y también en sus domicilios que posteriormente fueron casos confirmados y hospitalizados.

Los síntomas comenzaron tras ocho días de aislamiento. Debuté con un cuadro febril y respiratorio que concluyó en una neumonía bilateral. Posteriormente, durante 21 días presenté disnea de reposo con desaturaciones de 88% al mínimo esfuerzo y taquipnea, sin tolerancia a la sedestación.

Ante la importancia de los síntomas, acudí en repetidas ocasiones a los servicios de urgencias de AP y hospitalarios de mi ciudad. Sin embargo, mis condiciones físicas previas (ningún antecedente patológico de interés), mi edad (45 años) y la situación de moderada gravedad de mis síntomas unidos a la fase de colapso de los hospitales en aquel inicio de la pandemia impidieron que fuera hospitalizada, a pesar de objetivarse una afectación pulmonar bilateral.

Superé la neumonía bilateral sin ningún apoyo sanitario (ni farmacológico ni de cuidados) en un contexto de incertidumbre y desconcierto inicial del sistema sanitario. A partir de aquel momento el miedo provocado por la magnitud de los síntomas y el desconocimiento sobre su posible evolución no me abandonaría hasta muchos meses después. 

Organicé mi rehabilitación respiratoria con recursos bibliográficos1 y algunos contactos con colegas fisioterapeutas, al comprobar que no existían alternativas protocolizadas de recuperación en aquel momento para pacientes como yo. Tras unos días de rehabilitación progresiva decidí reincorporarme a mi trabajo a las 6 semanas del inicio de los síntomas, a pesar de persistir fatiga y disnea de esfuerzo que atribuí en aquel momento al proceso de convalecencia habitual en este tipo de enfermedades.

A los siete días de la reincorporación volvió la fiebre, diarrea y un cuadro abdominal desconcertante que me obligaron nuevamente a abandonar mi trabajo.

Inicié entonces un diario de síntomas para poder registrar todos los cambios que estaban produciéndose en mi cuerpo y que parecían no tener una explicación fisiopatológica clara (anexo 1). Tenía síntomas que correspondían a casi la totalidad de los sistemas: poliuria, parestesias, dolor torácico, hipotensiones, eritemas, diarrea, dolor abdominal, alteraciones menstruales, ageusia, cefalea, pérdida de concentración, anomia.

Y funcionalmente estaba invalidada: no podía caminar, ni ducharme ni realizar actividades habituales de mi vida sin ayuda. También empecé a fotografiar los cambios que estaba sufriendo mi abdomen (anexo 2). La distensión abdominal me recordaba en magnitud a las provocadas por mis tres gestaciones previas.

Mi médica de familia no encontraba explicación convincente a lo que me ocurría e intentaba coordinar mi atención con los especialistas hospitalarios. Sin embargo, las derivaciones no eran atendidas porque se priorizó durante meses la atención a las personas hospitalizadas sobre pacientes que no habían sido ingresados, obviando las interconsultas realizadas desde AP. 

La primera semana de mayo debuté con distensión abdominal, intolerancia a la ingesta, dolor abdominal invalidante y un cuadro de más de diez deposiciones con mucosidad al día. Tras 20 días sin poder ingerir nada me ingresaron para estudio en el hospital. Después de  24 horas en observación, me dieron el alta sin poder explicar ni solucionar ninguno de los síntomas que presentaba. Atribuyeron mi clínica desconcertante a una situación de ansiedad interviniendo en mi caso (al igual que en el de otras muchas personas afectadas) el sesgo de género en la interpretación de la narrativa que yo hacía de mis propios síntomas2. Volví a casa con la certeza de que el tratamiento y la cura de lo que me ocurría no me lo iba a poder proporcionar el sistema sanitario. Las personas que presentábamos síntomas persistentes no habíamos sido observadas ni estudiadas ni por los centros hospitalarios ni por los centros de atención primaria. Tuve entonces el convencimiento de que el saber de las personas que estábamos padeciendo la enfermedad debía integrarse en la respuesta para afrontarla, tal y como ya había ocurrido con otras enfermedades en el pasado3.

A partir de entonces y durante 3 meses ensayé todas las medidas y tratamientos empíricos que fui leyendo de otras personas afectadas así como de colegas que sugerían tratamientos  basados en la similitud del nuevo virus con infecciones previas conocidas. Así, tomé paracetamol, metamizol e ibuprofeno para el dolor, montelukast4, azitromicina, corticoides y salbutamol para los síntomas respiratorios, probióticos para la diarrea, famotidina para la clínica abdominal, ansiolíticos para las parestesias…

La presión de los colectivos de personas afectadas5 (que describiremos más adelante) provocó la creación de algunas unidades de estudio específicas para este tipo de pacientes en los servicios de infecciosas de los hospitales de la zona6. Estas unidades empezaron atendiendo exclusivamente a las personas que habían sido hospitalizadas al inicio de la pandemia incluyendo posteriormente (en algunas de ellas) la atención a pacientes que no habían sido hospitalizados. Sin embargo, el escepticismo y el desconocimiento de la mayoría de profesionales de la salud asignadas a estas unidades ha provocado hasta el momento una cascada de actuaciones intervencionistas en las personas que hemos sido atendidas en ellas principalmente dirigidas a objetivar cada síntoma referido individualmente sin tener en cuenta la visión holística.

En mi caso, entre los meses de julio y agosto me practicaron ecografía abdominal, gastroscopia, colonoscopia, biopsias digestivas, radiografias, tomografias abdominales y torácicas, gasometrías arteriales, analíticas de sangre y orina, hemocultivos, serologías de diferentes agentes víricos, coprocultivos, diferentes estudios de síndromes malabsortivos intestinales, transfusiones sanguíneas y tratamientos endovenosos.

Los resultados de la mayoría de las exploraciones complementarias fueron normales. Tan sólo pudieron objetivarse una fibrosis pulmonar residual y una anemia ferropénica (probablemente secundaria a mi dificultad de ingesta).

Durante todo este tiempo, mi cuerpo seguía afectado y sin otro tratamiento que lo aliviara que el soporte constante de las personas que me cuidaban (mi familia y toda la red de apoyo que se tejió a mi alrededor entre amigos y colegas de profesión). Fui descubriendo algunas actuaciones que mejoraban mi estado físico y emocional, por ejemplo regular mi actividad física, evitar los esfuerzos intelectuales, controlar el estrés o adaptar mi ingesta a la tolerancia que marcaba mi abdomen.

Aprendí que la enfermedad, a pesar de suponer en aquel momento una invalidez en muchas de las facetas de mi vida, evolucionaba en forma de brotes. Esas crisis, que yo llamaba “tormentas”, se desencadenaban sin previo aviso pero cuando llegaban, yo era capaz de identificarlas claramente. El inicio de la “tormenta” siempre era matutino: me despertaba con malestar y con una sensación inexplicable en mi cuerpo. Primero era la cefalea (que no se parecía a ningún dolor previo de cabeza que yo hubiera tenido) y luego llegaban los hormigueos en brazos y piernas. Paralelamente aparecía febrícula y una fatiga invalidante que me impedía levantarme de la cama, comer, leer, hablar…tan sólo podía estar en decúbito supino esperando que la crisis acabara. Duraban entre 3 y 9 días y posteriormente desaparecían igual que habían llegado, sin que fuera capaz de identificar qué había provocado su resolución.

Transcurridos cuatro meses del contagio, observé que la sintomatología en los períodos intercrisis cada vez era más tolerable y que la invalidez durante las crisis también mejoraba. Mi última “tormenta” fue a finales de julio.

En agosto empecé a mejorar. La distensión abdominal cedió y pude reintroducir de nuevo muchos alimentos en mi dieta. Progresivamente, recuperé la capacidad y tolerancia al ejercicio y establecí un plan de recuperación que fui adaptando en función de la mejoría que iba experimentando mi cuerpo.

 

…a la experiencia colectiva.

Cocreación de un protocolo con el colectivo de pacientes afectados y afectadas por Long covid:

 

El desconcierto al enfrentarnos a síntomas desconocidos unidos a la dificultad del sistema sanitario para dar respuesta a estas situaciones nos impulsó a las personas afectadas a organizarnos en colectivos7-12 . Se crearon grupos de trabajo con el fin de utilizar los medios de comunicación para visibilizar el problema e incidir políticamente en las comisiones especializadas del gobierno de nuestro territorio.

Paralelamente, profesionales del sistema de salud objetivamos casos en nuestras consultas de AP de personas que se habían contagiado en el mes de marzo-abril, que habían sido clasificadas como leves o moderadas y que presentaban persistencia en algunos síntomas e incapacidad para realizar las actividades de la vida diaria previas a su infección. Así, a través de las redes sociales entramos en contacto con los colectivos y empezamos a colaborar conjuntamente.

El trabajo del colectivo ha permitido impulsar propuestas que puedan mejorar la atención recibida del sistema sanitario, constituyéndose un grupo de incidencia política que está en contacto con la Secretaria d’Atenció Sanitària i Participació del Departament de Salut desde el mes de junio 2020. Entre los logros de esa colaboración, se encuentra el reconocimiento público por parte de la Conselleria de la existencia de este tipo de afectación persistente de la COVID19, la creación de una nota informativa sobre los síntomas persistentes difundida a todos los profesionales de AP del Institut Català de la Salut13, la creación de un protocolo clínico de asistencia en AP y el compromiso de dar soporte a la investigación que se está realizando desde AP sobre la afectación persistente de la enfermedad.

La colaboración de los diferentes colectivos de diferentes lugares del mundo ha permitido el contacto con la OMS y el reconocimiento de la persistencia de los síntomas como una entidad diferenciada del cuadro agudo del SARS-COV-2, con el compromiso de promover la investigación en esta materia14-15.

 

Discusión:

La aparición del SARS-COV2-19 en las consultas de AP ha transformado la forma de relación entre pacientes y profesionales en España.

Desde finales de marzo de 2020 los gobiernos tomaron medidas para evitar los contagios dentro de los centros de AP limitando la presencialidad de las personas que solicitaban atención, priorizando el contacto telefónico o telemático y aumentando la protección individual de las personas que trabajaban en el sistema sanitario. 

Sin embargo, antes de la implantación de estas medidas muchas personas profesionales del sistema sanitario16 ya habían sido contagiadas. También entre la población aparecieron personas afectadas con clínica persistente transcurridas más de 3 semanas del contagio (Long covid17).

En todas estas personas los impedimentos de acceso a la atención presencial en los centros de salud, el desconocimiento de la persistencia de síntomas y la falta de credibilidad en ellas por parte de la mayoría de profesionales del sistema sanitario con los que han contactado, han promovido la búsqueda de otros recursos que puedan dar respuesta y acompañamiento a su situación. 

Esta incapacidad del sistema sanitario percibida y vivenciada por las personas afectadas, ha llevado a muchas de ellas con clínica persistente (algunas también profesionales de la salud) a organizarse en colectivos que visibilizen el problema con el objetivo de conseguir una atención sanitaria adecuada y generar conocimiento de forma colaborativa18. Así, en muchos casos han realizado registros de la sintomatología individualizadamente para detallar de forma sistemática las afectaciones físicas, funcionales y emocionales que estaban padeciendo (anexo 1).

La coordinación y colaboración entre el colectivo de personas afectadas y algunas personas profesionales sanitarias en nuestro territorio ha cristalizado en la creación conjunta de un protocolo de actuación que posibilite un mejor abordaje de los síntomas que presentan y contribuya  a la generación simultánea de conocimiento en el marco de un proceso cocreativo de participación ciudadana (anexo 3).

 

Conclusiones:

  • La pandemia ha puesto de relieve que la mirada únicamente positivista sobre la enfermedad y su evolución es insuficiente para crear conocimiento y que inevitablemente está entretejido con la experiencia de enfermedad de las personas afectadas, que ante cualquier enfermedad y sobre todo si es desconocida, son fuente activa de conocimiento18.

 

  • Ante las ineficiencias del sistema, los colectivos de afectados y afectadas han sido la mejor fuente de presión a las administraciones al evidenciar esas ineficiencias y reclamar una solución a las mismas. Tras la reivindicación de atención médica, hay una reivindicación política.

 

  • Presente en las reivindicaciones de los y las afectadas está la defensa y el apoyo al sistema público de salud y en concreto a la AP, que se ha plasmado en la realización conjunta de protocolos que priman la escucha, la observación, la longitudinalidad, la visión integral de la persona y el papel de coordinación de la atención entre los diferentes niveles asistenciales, valores propios de la AP frente a la fragmentación y tecnificación que los mismos afectados han vivido en otros niveles asistenciales.

 

  • Los colectivos de afectados y afectadas por COVID persistente ponen en cuestión el actual marco de generación de conocimiento científico. Por un lado, pone en duda la creciente obcecación del sistema sobre la necesidad de pruebas para definir las enfermedades (la mayor parte de ellos no disponen de una prueba PCR que confirme su diagnóstico tal y como exige la definición de caso19, dado que en los primeros meses de la pandemia en el estado español sólo se realizaban PCR a pacientes hospitalizados) y recuerdan a los clínicos, en un ejercicio de justicia epistémica20, que no existe definición de enfermedad sin paciente que la sufra y la narre21. Por otro lado, cuestionan la actual clasificación de la enfermedad, basada únicamente en la severidad del periodo agudo, que les clasifica como leves o moderados, pese a padecer limitaciones funcionales más allá del período de recuperación habitual de la enfermedad aguda. 

 

  • El espectro clínico de la enfermedad por covid19 con síntomas persistentes parece ser muy amplio. Es necesario promover estudios en el entorno de la atención primaria para poder describir toda la variabilidad que contiene. Actualmente se está trabajando en un estudio sobre las manifestaciones clínicas y su evolución en COVID persistente, con un protocolo y cuestionario realizado en colaboración por profesionales de salud y un grupo de afectados.

 

  • Los y las profesionales de la salud afectados por la COVID19 suponen una fuente de conocimiento fundamental al haber sufrido las carencias en la atención recibida por parte del sistema sanitario en el que trabajan habitualmente. La orientación biologista y hospitalocéntrica de dicho sistema ha quedado en entredicho al no ser capaz de abordar la incertidumbre que ha acompañando a estas personas durante todo su proceso de enfermar. 

 

  • Las secuelas físicas y emocionales que estos/as profesionales presenten en el futuro condicionará la atención que puedan dar a sus pacientes. Su seguimiento permitirá conocer la variedad y el alcance de las posibles secuelas de la enfermedad y contribuirá a formular hipótesis mecanicistas (biologistas) que permitan encontrar vías de tratamiento y rehabilitación.

 

  • La experiencia de las descripciones clínicas de los pacientes y el hecho de compartirlas tiene mucho valor, no solo para el conocimiento de los aspectos biológicos de la enfermedad sino también para el conocimiento de cómo los pacientes viven los síntomas y de cómo el sistema sanitario debe aprender de ellos para atender la COVID (y otras enfermedades) de forma más holística.

 

  • Compartir la experiencia de adquisición de conocimiento sobre los síntomas persistentes por COVID-19 con las personas afectadas tiene un potencial enorme no solo para mejorar el cuidado de estas personas, sino para concienciar a las sociedades médicas, grupos profesionales, organizaciones de salud y gobiernos de la existencia de esta entidad (long COVID19).

 

Referencias

  1. Colegio de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (2020): Recomendaciones de fisioterapia y ejercicio terapéutico para personas confinadas en fase de recuperación por COVID-19. Version 1:0 March 31, 2020. https://www.cfisiomad.org/pdf/noticia_1978.pdf
  2. Kirsti M. Symptoms as a source of medical knowledge: understanding medically unexplained disorders in women. Fam Med. 2000;32:603-11.
  3. PWA Movement (1983).The Denver Princip https://www.poz.com/pdfs/denver_principles.pdf
  4. Sanghai, N., & Tranmer, G. K. (2020). Taming the cytokine storm: repurposing montelukast for the attenuation and prophylaxis of severe COVID-19 symptoms. Drug Discovery Today, Advance online publication. https://doi.org/10.1016/j.drudis.2020.09.013
  5. Col·lectiu d’Afectades i Afectats persistents per la Covid-19. El nostre segon manifest (02/06/2020): Exclosos de la Sanitat Pública!! Retrieved September 23, 2020. Home  
  6. Hospital de Bellvitge. El Hospital de Bellvitge crea una unidad específica para atender las secuelas del Covid-19. Retrieved May 22, 2020. https://bellvitgehospital.cat/es/actualidad/noticia/el-hospital-de-bellvitge-crea-una-unidad-especifica-para-atender-las-secuelas
  7. Col·lectiu d’afectades i afectats persistents per la COVID-19 [@COVID19persist1]. Retrieved September 23, 2020 de: https://twitter.com/COVID19persist1
  8. Long Covid ACTS. Autonomous Communities Together Spain [@longcovidspain]. Retrieved September 22, 2020: https://twitter.com/longcovidspain
  9. Covid Persistente Euskal Herria. [@covideuskal] September 24, 2020 de: https://twitter.com/covideuskal
  10. Coronavirus Persistente Andalucía. [@AndaluciaCovid]. September 23, 2020 de: https://twitter.com/AndaluciaCovid
  11. Afectats per la Covid19 València. [@Covid19Valencia] Retrieved September 24, 2020: https://twitter.com/Covid19Valencia
  12. Covid-19 persistente Madrid [@covid_madrid] Retrieved September 24, 2020. https://twitter.com/covid_madrid
  13. Generalitat de Catalunya (). Coronavirus Sars-Cov 2. Atenció als pacients pot-covid. June 23, 2020. Available at: https://canalsalut.gencat.cat/web/.content/_A-Z/C/coronavirus-2019-ncov/material-divulgatiu/nota-informativa-pacient-post-covid-19.pdf
  14. Adhanom Ghebreyesus T. WHO (21 August 2020). Media briefing on COVID19 with Dr.Tedros. Adhanom Ghebreyesus. (Presidency) Conference at World Health Organization (WHO). Switzerland. https://www.pscp.tv/w/1LyxBaBOjWbJN
  15. Lokugamage A, Rayner C, Simpson F, Carayon L. We have heard your message about long covid and we will act, says WHO. 3 september 2020. BMJ . : https://blogs.bmj.com/bmj/2020/09/03/we-have-heard-your-message-about-long-covid-and-we-will-act-says-who/
  16. Moreno-Casbas MT. Factores relacionados con el contagio por SARS-CoV-2 en profesionales de la salud en España. Proyecto SANICOVI. Enferm Clin. 2020. https://doi.org/10.1016/j.enfcli.2020.05.021
  17. Greenhalgh T.,Knight M, A’Court C, Buxton M, Husain L. Management of post-acute covid-19 in primary care. BMJ 2020;370:m3026.
  18. Sácristan JA, Aguarón A, Avedaño-Solá C, Garrido P, Carrión J, Gutiérrez A, et al. Participación del paciente en la investigación clínica: por qué, cuándo y cómo. El paciente prefiere la adherencia. 2016; 10 : 631–640. doi: 10.2147 / PPA.S104259. [ Artículo gratuito de PMC ] [ PubMed ] [ CrossRef ] [ Google Scholar ]
  19. Jacques-Aviñó C, Pons-Vigués M, Mcghie JE, Rodriguez Giralt I, Medina-Perucha L, Mahtani-Chugani V, et al. Participación pública en los proyectos de investigación. Formas de crear conocimiento colectivo en salud. Gac Sanit. 2020;34:200-203.
  20. Ministerio de Sanidad. Instituto de Salud Carlos III. Estrategia de detección precoz, vigilancia y control de COVID-19. Aupdated September 10, 2020. https://www.mscbs.gob.es/profesionales/saludPublica/ccayes/alertasActual/nCov/documentos/COVID19_Estrategia_vigilancia_y_control_e_indicadores.pdf
  21. Fricker M. La injusticia epistémica. Barcelona: Herder; 2017.
  22. Epstein S. The construction of lay expertise: AIDS activism and the forging of credibility in the reform of clinical trials. Science, Technology & Human Values. 1995;20:408-37.

[English version]

 

«COVID19 narrative has been built on the severity: mild cases or severe cases (UCI admission and/or death). Persistence of symptoms after suffering a mild or moderate COVID19 without hospital admission breaks that initial narrative and sets up its construction in morbidity parameters. The narration of a new disease constitutes a space of power in which the validated mechanisms for knowledge generation are questioned by the experience of those affected, who are seen as intruders instead of valid interlocutors by the so-called scientists. As the groups of affected make their condition visible on social networks around the world, different actors appear on the scene (scientific societies, hospital services that investigate, pharmaceutical industry, among others) with different interests (obtaining funds, obtaining patients for their studies, creating bonds with patients targeting new markets, etc) eager to have a role in this new play. 
In the following article we share our experience in common with the patients with persistent symptoms that created the  «Col·lectiu d’Afectades i Afectats per símptomes persistens de COVID19 a Catalunya».
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Read the article here.
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