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[Spanish version below] [Versión en castellano debajo]

On November 20, the Global Investigative Journalism Network (GIJN) launched a comprehensive new guide into investigating health care. Written by Catherine Riva and Serena Tinari, the founders of Re-Check.ch, a nonprofit organization that specializes in investigating and mapping health affairs, the “GIJN Guide Investigating Health and Medicine” provides knowledge and tools to independently assess the evidence, critically appraise the risk-benefit ratio of any given product or policy, and expose corruption and malpractice. It entails tips for journalists to dig deeper, among others, into the COVID-19 crisis, vaccine and drug development, medical studies, corporate influence and conflicts of interest. Written by two medical investigative journalists and aimed at improving the quality of media reporting in the field, the Guide can also be a reference for every kind of interested readers eager to understand what factors are the determinants in medicine and health care today.

90 pages, with 500 links to external resources, the GIJN Guide entails three appendixes: a list of regulatory agencies, a glossary of terms and a selection of books’ recommendations. It is available in open access online and can be also downloaded as PDF. It has been conceived to be read as a textbook, one chapter at a time, or used selectively picking out of the Table of contents specific topics and tools to dive into ethics and standards of medical science and public health policies.

As the authors of the guide themselves put it: “Investigating health care is complex and challenging. Reporting in this field means reading lengthy documents and getting well-acquainted with medical jargon. Numbers and statistics are also part of the game. Although the learning curve can be steep, in this specialized area of investigative journalism you’ll never run out of stories.”

Furthermore, as they underline in the Introduction to the Guide, the contemporary public conversation is truly contradictory. “On the one hand, medical triumphs are celebrated and even hyped; on the other hand, problems and conflicts of interest in healthcare and medicine have never been so obvious. Modern medicine has some remarkable successes, as oncologist Vinay Prasad put it in his podcast “Plenary Session”: “Some of our interventions, some of our surgeries, some of our pills, some of our procedures are indisputably of benefit. They are the right pill at the right time”. But still, medicine is paved with myths, and it’s crucial to dispel them. Because, as John Ioannidis pointed out in the same podcast, “innovation is slow and infrequent, science is difficult … and the medicalization of society is becoming a major threat to humanity.” In richer countries, over-diagnosis, over-detection, and over-treatment turn indeed citizens into patients unnecessarily, and put health care budgets under pressure as states underwrite the costs of expensive new drugs with questionable efficacy. True breakthroughs remain extremely rare. At the same time, around half of the world’s population has to deal with limited access to essential medicines, such as antibiotics and vaccines, whose distribution depends on donor agendas. Counterfeit drugs and the black-market trade in pharmaceuticals are ubiquitous.

According to the GIJN Guide, becoming knowledgeable about these critical issues is the first step to becoming a good medical investigative journalist. The authors stress that combining the methods and standards of muckraking and Evidence-Based Medicine (EBM) can be highly effective. As they remind: “EBM is about asking the right questions and using the best research evidence to answer those questions, an approach that matches the ethics and standards of investigative journalism.”

Regarding the influence of the pharmaceutical industry and of vested interests, the Guide stresses that journalists, doctors and decision makers should be aware of the highly sophisticated marketing strategies that are deployed to influence prescribers and public health policies, because these strategies go well beyond giving financial support to doctors or funding trips and other freebies. As the authors write: “Big Pharma knows, for instance, that giving generous funding to patient advocacy organizations can be highly rewarding. They will fight for a new drug to enter the market on an expedited basis, or for governments to pay for expensive medicine that is not necessarily effective. It is also known that the media will relay their message, focusing on the social justice angle and victims’ stories. This is because journalists tend to look at ‘victims’ and ‘patients’ as the ‘good guys.”

More broadly, the authors strongly encourage the readers of the Guide to investigate the big picture by questioning some preconceived ideas. “In this field, you may end up misreading — and thus misrepresenting — reality if you are looking for the usual ‘bad guy.’ As soon you gain more experience, you realize this view is too simplistic. When you really dig, it will become apparent that many less obvious players, those who appear to be on the side of the patients, may also have their own, often complex, agendas. Many players in the global health market are keen to influence our work: health authorities, pharmaceutical manufacturers and medical devices companies, insurers, academic institutions, and nongovernmental organizations. They all have a message they want us to convey, and their actions can have a considerable impact on public health policies, sometimes ending up squarely complicit in furthering vested interests that have negative consequences for individuals and society”.

The Guide entails a preface that focuses on COVID-19. In 2020, thousands of journalists worldwide literally overnight became health reporters. A development full of pitfalls, as medicine and science are a complex field, one that can’t be possibly improvised, let alone at warp speed and under major pressure. In the COVID-19 preface, the authors point at several issues to be considered when reporting around this crisis, summarized in this article by GIJN staff reporter Laura Dixon. Among them: stick to the best available scientific evidence; be cautious about the models; beware of oversimplification; always provide context; don’t fall for the hype.

The launch has been accompanied by two webinars; the recordings are available online:

Strategies and Tips for Better Reporting, with focus on the Pfizer&BioNTech vaccine: https://gijn.org/2020/12/01/document-of-the-day-a-look-at-pfizers-vaccine-press-release/

Behind the COVID-19 vaccine race, with Peter Doshi: https://gijn.org/2020/11/20/gijn-webinar-investigating-the-pandemic-behind-the-covid-19-vaccine-race/

The GIJN Guide Investigating Health and Medicine is published under Creative Commons license: after checking-in with GIJN (email to: hello@gijn.org) it can be re-published in full. It is currently available in English, translations into French and into Italian are under way.


Versión en castellano. 

El 2 de Noviembre de 2020 la “Red periodística de investigación global” lanzó una nueva guía de investigación en áreas sanitarias. Escrita por Catherine Riva y Serena Tinari, las fundadoras de Re-check, una organización sin ánimo de lucro especializada en investigación y descripción de asuntos en relación con la salud, la “Guía de Investigación en Salud y Medicina” proporciona conocimientos y herramientas para valorar de manera crítica el balance riesgo-beneficio de las intervenciones y la exposición de las prácticas desaconsejables o directamente corruptas. Es una llamada a los periodistas para que profundicen, entre otras cosas, en la crisis que tiene que ver con la COVID-19, el desarrollo de vacunas y otros medicamentos, los estudios clínicos, la influencia de las empresas y los conflictos de interés. Escrito por dos investigadoras del área sanitaria y con el objetivo de mejorar la calidad de la información en este terreno, la Guía debe ser un referente para todas las personas que estén interesadas en comprender qué factores están determinando la medicina y la salud hoy en día.

Con 90 páginas y 500 enlaces la Guía cuenta con tres anexos: una relación de las agencias reguladoras, un glosario de términos y una selección de libros recomendados. Todo ello disponible en abierto y descargable en pdf. El trabajo ha sido concebido como libro de texto por capítulos pero también como una selección de temáticas y herramientas específicas para bucear en la ética, estándares de la ciencia en Medicina y políticas en salud pública.

Como las propias autoras comentan: “la investigación en salud y sistema sanitario es compleja y por tanto un reto. Trabajar en esta área implica la lectura de materiales extensos y conocer bien la jerga. Los números y la estadística queda también dentro de este campo. Aunque llegar al nivel de conocimiento adecuado no es sencillo después nunca le faltarán historias que contar en esta área».

Además, como se comenta en la introducción de la Guía, el debate público en estos tiempos es contradictorio. “Por un lado, los éxitos son celebrados y encumbrados, por otro, los problemas y los conflictos de interés nunca habían sido tan evidentes. La Medicina moderna ha contado con éxitos rotundos como afirma el oncólogo Vinay Prasad en su podcast “Plenary Session”: “algunas de nuestras intervenciones, de nuestras cirugías, de nuestros tratamientos, de nuestros procedimientos son claramente beneficiosos. Ellos colocan el medicamento adecuado en el momento adecuado”. Pero realmente la medicina está llena de mitos y es importante combatirlos. Asimismo, John Ioannidis apuntó: la innovación es lenta e infrecuente, la ciencia es dificultosa y la medicalización de la sociedad se está convirtiendo en una amenaza para la humanidad”. En los países ricos el sobrediagnóstico y la medicalización convierte a los sanos en enfermos innecesariamente y amenazan las sostenibilidad financiera de los sistemas sanitarios con los nuevos y caros medicamentos de eficacia cuestionable. Los verdaderos avances son infrecuentes. Al mismo tiempo aproximadamente la mitad de la población mundial carece de acceso a los medicamentos esenciales como antibióticos y vacunas, el cual depende de la filantropía. La falsificación de medicamentos y el mercado negro de los mismos están a la orden del día.

Según la Guía que se presenta, estar bien informado acerca de las temáticas que se exponen es el primer paso para convertirse en un buen periodista de investigación en salud. Es muy productivo para nuestros propósitos el poder combinar los métodos y los estándares de denuncia de la corrupción y la Medicina Basada en la Evidencia. Como ellas recuerdan «la Medicina Basada en la Evidencia versa sobre el hacerse las preguntas adecuadas usando la mejor evidencia para responderlas, en un enfoque que coincide con el de la ética y los estándares del periodismo de investigación».

Respecto a la influencia de la industria farmacéutica y los conflictos de interés, la Guía destaca que los periodistas, médicos y decisores debieran estar al tanto de las sofisticadas estrategias de marketing que son puestas en marcha para influir prescriptores y políticas en salud pública, porque esas estrategias van más allá de hacer pagos en metálico, pagar viajes o pagar regalos. Como escriben las autoras: la industria farmacéutica sabe, por ejemplo, que la financiación generosa de las asociaciones de pacientes puede ser altamente rentable. Ellos pelean por la autorización de nuevos medicamentos por la vía rápida o para que el Gobierno financie tratamientos caros que no son efectivos. También conocen que los medios reproducirán su mensaje poniendo el foco en la justicia social y en la perspectiva de los pacientes, centrada en las historias de paciente-víctima. Esto se debe a que los periodistas tienden a percibir tanto a pacientes como a víctimas como «los buenos».

En términos más generales, las autores de la Guía invitan a profundizar en la investigación de las apariencias y a cuestionar algunas ideas preconcebidas. En esta área se puede terminar malinterpretando y tergiversando la realidad si se busca «al malo». Tan pronto como uno va ganando experiencia se da cuenta de que este enfoque es demasiado simplista. Cuando realmente se profundiza aparecen muchos actores que son menos obvios y explícitos, que parecen estar al lado de los pacientes pero que tienen a menudo sus propios y complejos propósitos. Muchos jugadores en el mercado de la salud global están dispuestos a influir nuestro trabajo (el periodístico): administración sanitaria, fabricantes de medicamentos e industria de las tecnologías médicas, aseguradoras, instituciones académicas y ONGs. Todos ellos tienen un mensaje que quieren que transmitamos y sus acciones pueden tener un impacto considerable en las políticas de salud pública y en ocasiones terminan siendo cómplices de la promoción de intereses creados que tienen consecuencias negativas para las personas y para la sociedad.

La Guía incluye un preámbulo sobre COVID-19. En 2020, miles de periodistas de todo el mundo pasaron de la noche a la mañana a ser reporteros sobre salud. Un camino lleno de obstáculos y trampas puesto que la medicina y la ciencia pertenecen a un campo complejo en el que no es posible improvisar y mucho menos a velocidad de vértigo y bajo una gran presión. En el preámbulo las autoras muestran varias advertencias a tener en cuenta al informar sobre la pandemia, resumidas en este artículo de la reportera de la Red Laura Dixon. Entre ellos: ceñirse a la mejor evidencia posible, ser cauto con los modelos, prevenirse de la simplificación excesiva, tener en cuenta siempre el contexto y no dejarse llevar por las exageraciones.

El lanzamiento ha estado acompañado por dos webinars, la grabación está disponible en:

Estrategias y puntos a tener en cuenta para mejorar la comunicación periodística, centrándose en la vacuna de Pfizer & BioNTech: https://gijn.org/2020/12/01/document-of-the-day-a-look-at-pfizers-vaccine-press-release/

Detrás de la carrera por la vacuna COVID-19, con Peter Doshi: https://gijn.org/2020/11/20/gijn-webinar-investigating-the-pandemic-behind-the-covid-19-vaccine-race/

La Guía para la investigación en salud y medicina está publicada bajo licencia Creative Commons: después de comunicarlo a la Red (hello@gijn.org) puede ser difundida. Está disponible en inglés y se están realizando traducciones al francés y al italiano.

 

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