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Hay algo que todo médico tiene que tener claro desde el comienzo de su andadura profesional: que una cosa es el enfermar y otra la enfermedad. Lo primero solo puede ser descrito y acotado por el que sufre, a pesar de que es una tentación médica habitual negarlo o minimizarlo (no tiene usted nada, las pruebas son normales); pero lo segundo, la enfermedad, ha sido históricamente territorio de la ciencia, en su afán normalizador y categórico. Sin embargo, hablar de la enfermedad solo en términos médicos también es una forma de colonialismo, una manera sutil de medicalización.

Por fortuna hay individuos que reivindican la pervivencia de la historia personal, que se cuela, obstinadamente, por entre los huecos que deja la historia clínica, erigida como la oficial y la única que parece importar. Es lo que ha hecho la licenciada en Derecho y doctora en Filología Hispánica Raquel Taranilla en su libro «Mi cuerpo también» (Los libros del lince, 2015). Con  ironía a raudales y pulso inteligente, con golpes de realismo desprovisto de heroidicidad y vacío de intención moralizadora. Tal y como ella es.

En esta entrevista profundizamos en algunos de los numerosos aspectos que trata en su libro sobre su propia experiencia durante un proceso de enfermedad como el que cualquiera de nosotros podría sufrir.

Raquel Taranilla, íntima

– En tus trabajos académicos (tesis doctoral, artículos) analizas lingüísticamente los contenidos de interrogatorios policiales y juicios. ¿Qué tenemos los médicos de policías y qué de jueces?

La clínica, la policía, la administración de justicia son instancias de gobierno y, en ese sentido, sus prácticas son a menudo semejantes. La composición espacial del hospital, del tribunal y de la comisaría está dirigida a poder protocolizar la vida. También los están el conjunto de sus prácticas y el estatus de su conocimiento.

En mi caso concreto, los dolores de espalda y las parestesias que sentía al inicio de la enfermedad se achacaron en un primer momento a una contractura en los trapecios. Actuando en tanto que agentes sociopolíticos, los médicos tardaron en certificar mi enfermedad, en clasificarme como una enferma (y no solamente como una lesionada), en autorizar que mi cuerpo fuese hospitalizado. En ese sentido, los médicos son los guardianes de un saber, de unas prácticas, de un espacio, igual que jueces que aceptan o no a trámite una demanda.

Por otro lado, durante mi enfermedad, se me hizo evidente que en la clínica la participación comunicativa que se espera del paciente es mucho más compleja que la de exhibir su cuerpo y señalar dolores. Hay un elemento de comunión entre las posiciones que ocupan el paciente en la consulta y el testigo o el interrogado en la sala de juicios.

– A menudo acuden a mi consulta personas que vienen del hospital con un informe lleno de tecnicismos para que se los ‘traduzca’ en palabras que puedan entender. Cuando llevo dos o tres, suelo parar, recitar en alto, con mucha ceremonia, alguna palabra, pongamos ‘blenorragia’ o ‘rectosigmoidoscopia’, y, sonriendo, les digo algo así como: «a los médicos nos encanta usar jerga que nadie entienda más que nosotros; así parecemos más importante de lo que somos». ¡Se suelen descojonar, como imaginas!

Exactamente. Ese es otro punto en común entre lo médico y lo jurídico: el lenguaje incomprensible al lego, al ciudadano de formación media. Los profesionales del derecho y la medicina cumplen una tarea casi sacerdotal. Se convierten en los guardianes de un conocimiento arcano y privativo, amparándose en un discurso que solo ellos pueden descifrar. Son los mediadores imprescindibles. Hay en ello, sin duda, una voluntad de prestigio, una forma de creación de identidad, de asimilación a la comunidad de expertos.

Cuando doy cursos sobre escritura para jueces, a menudo corrijo la redacción de sentencias y propongo formulaciones que podría entender cualquiera (recomiendo textos más llanos, más comprensibles, lo que no significa menos profundos, menos precisos) y, para mi sorpresa, siempre hay alguien en el auditorio que se queja de que, en caso de escribir de modo sencillo, parecería que no sabe derecho, y sus propios compañeros le considerarían incompetente. Hay una creación de élites a través de marcas discursivas.

Es evidente que el conocimiento especializado ha de contar con tecnicismos. Y, sin embargo, también es cierto que hay algunos recursos discursivos (como la sintaxis barroca de las sentencias judiciales) que son del todo prescindibles. Además, debería considerarse quién es el receptor de cada texto: si un documento tiene por destinatario un colega de profesión, desde luego no importa que esté plagado de términos especializados.

Ahora bien, es una cuestión de democracia el reivindicar una buena divulgación médica y jurídica. Deberíamos poder exigir que todo aquel que enferme y todo aquel que se ve implicado en un proceso judicial comprenda su situación, al menos, en un nivel suficiente.

Hay mucho ya teorizado sobre las cuestiones que he apuntado y, sin embargo, los movimientos de modernización de la justicia, de la medicina, todavía están en ciernes en España. No es cuestión de un día cambiar las rutinas comunicativas.

– Hablas de los cambios que ha sufrido la medicina en los últimos siglos y décadas: el abandono del lenguaje subjetivo por otro más técnico y objetivo, la invasión de la estadística, la sustitución de la clínica por la técnica, la irrupción de los ordenadores en las consultas… Afirmas que «los médicos ostentan el poder de definir, en un plano general, qué es la enfermedad y, en un nivel individual, el poder el poder de imponer o negar el estar enfermo». Otro de los cambios más radicales es que los médicos nos atrevemos a definir no ya la enfermedad, sino la salud y lo que lleva o no a ella, los ‘consejos saludables’, algo que Ivan Illich consideraba parte de una labor pastoral. ¿Cuál es el siguiente paso?

Sin duda, la medicina y la farmacología van a seguir colonizando esferas de nuestra vida, imponiendo una práctica y una moralidad, por no hablar de un ámbito de consumo. El campo de la prevención se ha abierto a la gestión disciplinaria de los cuerpos de un modo atroz —la lógica liberal es insaciable y siempre demanda más (más espacio, más tiempo y, a la postre, más negocio) —.

Hace pocos días, toda la prensa general publicaba en primera página que cierta conocidísima actriz, que ya en su día se extirpó los pechos para evitar cierto cáncer al cual parece ser propensa, acaba de extirparse también los ovarios. Seguro que hay buenas razones médicas para que haya tomado esa decisión, sin duda difícil. Lo que resulta llamativo es el mensaje que hay en el fondo de la noticia: se acepta la automutilación para luchar contra lo que disponen los propios genes.

Intentar domesticar el futuro a través de la gestión de riesgos está en la médula de nuestro tiempo. En la ansiedad por contabilizar y conquistar (por procurarse uno mismo) la seguridad futura reside, opino, el camino al que tiende esa labor pastoral de la que hablaba Illich.

– ¿Es lícito que los médicos colonicemos todos estos aspectos de la vida?

Cuando enfermé, la medicina me impuso una disciplina que cuestiono con tesón, pero de la que no logro escapar. Hay una clave fundamental para entender mi libro: el cáncer ha hecho de mí alguien obediente, sumiso. Mi relato es un intento por reivindicar mi voz, pero mi historia —la clínica, pero sobre todo la literaria (la vertical, que es la de los médicos, y la horizontal, que es la mía)— ha de leerse como una claudicación, a veces funcional y cómoda, otras dolorosa e incluso humillante.

La clínica es una maquinaria que devora a los individuos, es de una especie invasora: hace falta una reflexión personal sobre el cuerpo para saber dónde poner los límites, para instalar uno mismo diques allá donde no se quiere que otras instancias decidan.

De todas maneras, el imperio de lo médico está tan arraigado incluso en lo que yo llamo “el lado de la salud” que dudo que haya marcha atrás. Valga como muestra el siguiente ejemplo, que no aparece en el libro (el hospital proporciona un sinfín de anécdotas). Durante mis continuos ingresos, a menudo compartía habitación con enfermas muy ancianas que sufrían cánceres hematológicos como yo. Arrasadas por la quimioterapia, en la parte amarga de la vida que es lado de la enfermedad, muchas de ellas seguían siendo aficionadas a pasar las mañanas viendo por la televisión programas dedicados a la promoción de la salud. Así que ahí estábamos nosotras (enfermas, esquilmadas, encadenadas al hospital) tragándonos consejos para prevenir la hipertensión o el mal de Alzheimer, en programas de nombres tan jactanciosos como «Saber vivir». A veces yo ironizaba: “¿no sería más sensato ver pornografía durante un rato?”, pero estaba ante una guerra perdida. La religión de la salud lo alcanza todo.

– En mi consulta lo mismo me piden un certificado para alegar que una persona está apta para trabajar como que es preciso que no lo haga; que necesita ingresar en un programa de ejercicio físico o que debe quedar exento temporalmente de hacer educación física. La buRRocracia a veces nos invade. Por suerte, hay personas como tú que piden un «movimiento que nos emancipe del papel oficial». Pena que no seas ministra de sanidad…

El poder sociopolítico del médico le da autoridad a su saber (igual que al juez), legitima su discurso y su verdad. Esta descripción no es ninguna novedad (quien mejor lo ha explicado es Foucault y después de él tantos otros) y, sin embargo, aún no hemos encontrado un modo de poner el papel oficial en su lugar justo.

Se hace difícil pensar el mundo sin certificados. Manejamos tal cantidad de información que hemos tenido que crear un complejo sistema administrativo, en el que el formulario se impone como un molde autoritario de configurar la verdad y de poder operar sobre el mundo. Ahora bien, su autoridad ha de ser continuamente puesta en duda, repensada de modo permanente.

– Las peticiones de analíticas «para ver cómo estoy» son habituales, como si un simple análisis de sangre fuese un certificado de salud. En tu caso, eres tú la que ratificas tu sanidad: En Barcelona, a 5 de junio de 2009, por el poder que tengo sobre mi cuerpo, declaro concluido el tratamiento médico y certifico que estoy curada y libre del linfoma. Certifico asimismo que estoy apta para trabajar, para beber cerveza (con moderación) y para volver a vivir sola en mi apartamento de la calle París. Todo un ejercicio de rebeldía o quizá de ironía. Aunque otros quizá dirán que es un acto irresponsable hacer eso sin que lo corrobore un médico, ¿no?

Ese momento de mi historia es trágico. De un lado, responde a la voluntad de hacerme cargo de mi cuerpo, de reivindicar mi autoridad sobre él, es un acto de empoderamiento y de responsabilización de mí misma.

Pero, del otro, contiene una aceptación de los valores morales imperantes. Con esa declaración, me asimilo al sistema, de algún modo también renuncio a cierta rebeldía. Soy trágicamente obediente: me declaro yo misma trabajadora (es decir, pongo mi cuerpo y mi tiempo al servicio de la producción), me comprometo a beber con moderación (renuncio, por tanto, al exceso, a la fiesta dionisiaca; acato la moral de la autolimitación) y a vivir sola en mi apartamento.

Lamentablemente, no soy una rebelde, una valiente, no rompo con la ortodoxia; asimilo el modelo que me viene impuesto y mis deseos son mansos, entrañables.

– La capacidad para tomar decisiones de forma autónoma y ser uno mismo durante una enfermedad grave como la que tuviste, ¿se entrega voluntariamente, te la arrebatan los médicos o son los familiares los que la niegan?

En general, se entrega voluntariamente, con más o menos fastidio: yo cedí la gestión de mi cuerpo a cambio de ser salvada. El contrato que se suscribe en el hospital es un contrato de adhesión. En él los médicos disponen cuál es protocolo adecuado para el cuerpo enfermo, y el paciente acepta o no. Yo acepté y mi cuerpo fue procesado por la maquinaria que es el hospital.

Tanto en las decisiones primeras (operarme o no, someterme al tratamiento quimioterápico o no) como en las últimas (revacunarme después del trasplante de médula, seguir mensualmente el tratamiento hormonal), me plegué sumisa ante la posibilidad de una cura. Y mi familia suspiró aliviada. Hay algunos enfermos que, a diferencia de mí, deciden no aceptar el trato; ellos no son necesariamente los más cobardes.

Hay otro momento duro en mi libro en el que digo “quise ser un cuerpo amable por el que esforzarse”. De alguna manera, creo que el ideal del paciente colaborador (aquel que, para empezar, se entrega, confía, se deja hacer) cumple un papel en la representación que médicos y enfermeros hacen de cada caso, y en su actuación correspondiente. Tuve la intuición de todo ello mientras estaba en el hospital, y secretamente quise ser modélica. Esa fue otra de mis sumisiones.

– De cada autor que citas cuentas cómo murió. Y en el relato intercalas recuerdos de amigos que se fueron. Una amiga médico, María José Fernández de Sanmamed, dice que para que un médico pueda ofrecer una atención más digna a la muerte tiene que haber reflexionado sobre su propia muerte. ¿Para preservar la dignidad en medio de la enfermedad también?

La idea de “dignidad” como propiedad innata del ser humano me parece problemática; es tan esotérica que resulta inoperante. Creo que todo lo más a lo que podemos llegar es a consensuar qué es, en el seno de nuestra comunidad, un trato indigno, qué actuaciones deben ser censuradas por indignas. En ese sentido, por ejemplo, podríamos acordar que el ensañamiento terapéutico es un trato indigno. Los pacientes, como cualquiera, pueden sufrir tratos indignos. Saber identificarlos y defenderse de ellos no siempre es sencillo.Raquel Taranilla (2)

– En muchas culturas la enfermedad es fruto del castigo divino. En las sociedades de tradición judeocristiana la concepción de que la culpa se asocia a la enfermedad está muy arraigada. Y en nuestro tiempo resurge la idea de la responsabilidad individual sobre el cuerpo, la enfermedad y la salud. ¿Cómo se materializó en tu caso, cómo viviste esa presión?

Nuestra vivencia de la enfermedad está determinada por una moralidad en la que rige algo que en el libro llamo “regla de responsabilidad”. Consiste en que todo individuo ha de hacerse responsable de su propio cuerpo, ha de procurarle bienestar y salud, ha de evitar los daños futuros. De contravenir tal mandato, se abre la puerta a la recriminación propia y ajena. No cuidarse se ha convertido en una forma de irracionalidad. La moral del autocuidado, el autocontrol, la autorrealización es un concepto potente en la sociedad liberal, y penetra todos los ámbitos.

Como dices, si en el pasado la enfermedad estuvo vinculada al pecado, hoy en día entendemos que el origen del daño al cuerpo es un riesgo que a menudo el enfermo no se ha esforzado por evitar —porque ha fumado, se ha alimentado de forma inadecuada, porque ha practicado sexo no seguro, etc.—. Así que el vínculo entre el pecado y la enfermedad solo ha sido objetivizado, pasado por el filtro de la ciencia, pero no ha dejado de pertenecer a un discurso moral.

Viví ese deber hacia mi cuerpo como un dilema. De un lado, mi conciencia (como producto bien normalizado de su tiempo) me exigía someterme a la regla de responsabilidad, y lo sigue haciendo. De otro lado, como analista, me doy cuenta del ingenio (contingente, coyuntural) que es esa regla y no puedo dejar de atormentarme por acatarla.

– Cuando cuentas en el libro tu periplo por los hospitales hasta que te ‘acreditaron’ como enferma, me acordé inmediatamente de la película de Nanni Moretti ‘Querido Diario’, en cuya tercera parte, titulada «médicos», cuenta su peregrinaje por los hospitales y consultas en busca de alguien que le diera una explicación a los síntomas que sufría. Al final fue también un linfoma, pero un linfoma de Hodgkin. Son escenas donde, a pesar del dramatismo, siempre se encuentran espacios para la comedia.

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¿Qué papel tuvo el humor en tu proceso?

El enfermo tiene pocos espacios de intervención, relegado como está a su rol paciente, a la posición horizontal. El humor es un recurso crucial del enfermo para atacar la enfermedad, quitarle peso, exorcizar al demonio. Reírme del cáncer contenía también un acto político: reivindicar la parte de mí que excedía al cuerpo enfermo. Por eso digo en el libro: “El humor del enfermo de cáncer es un acto de resistencia, un humor maqui”.

– ¿Y el placer? ¿Puede haber momentos de placer aún estando gravemente enfermo?

Sin duda, los hay. Mi libro empieza con una declaración al respecto: al inicio de mi enfermedad, antes del diagnóstico, yo sentía dolor que se irradiaba por mi columna, una especie de púlsar instalado en mi espina; como antagonista a ese dolor terrible, propongo el goce sexual, la energía del orgasmo.

– ¿Placer y sufrimiento al mismo tiempo? ¿No suena un tanto contradictorio?

Las sensaciones que el cuerpo es capaz de experimentar son infinitas, tienen múltiples coloraciones e intensidades, pero no son excluyentes. En el hospital se padecen sufrimientos temibles, pero también se vive momentos de deleite y alegría.

– ¿Crees que el hecho de que los médicos nunca hablaran contigo de tu forma de concebir el sexo, pero se preocuparan en cambio de tu capacidad reproductiva, parte de una visión utilitarista de la vida de una mujer?

La omisión del sexo es un elemento esencial en la identidad angélica que se le asigna al enfermo de cáncer (al oncocuerpo). Eso, sin embargo, no excluye que la competencia reproductiva sea objeto de medicalización, especialmente en el caso de las mujeres. Al fin y al cabo, estamos lejos de librarnos de esa visión utilitarista de las mujeres de la que hablas.

En el libro explico que, en el tiempo que duró el tratamiento contra el linfoma, fui sometida además a un ensayo clínico (a un tratamiento extra) para preservar mi fertilidad, que desgraciadamente no funcionó. Mi terapia incluyó la supervisión de un ginecólogo que, desde luego, veía en mí un sistema reproductivo en apuros.

Sin duda, los esquemas narrativos de la ginecología mayoritaria incluyen la maternidad como un momento climático en la vida de la mujer, en torno al cual se ordenan los demás. La contranarrativa de una mujer que no quiere o que se acomoda a no poder ser madre es todavía costosa de defender; es el proyecto femenino no normativo, el marcado, el que contiene una renuncia, una resta.

– De hecho, producto de la quimioterapia, perdiste tu cualidad de mujer supuestamente fértil. Pero a pesar de lo doloroso que fue para tí te negaste a que tu cuerpo fuese «otra vez intervenido» con técnicas de fecundación asistida. Si técnicamente era posible, ¿por qué no aceptar ese regalo del progreso médico? ¿De qué depende decir a ésto sí y a ésto no? ¿Dónde está el límite de medicalización aceptable?

Mi rechazo a la fecundación artificial tiene que ver con la negativa a que más facetas de mi cuerpo sean colonizadas por la clínica, a sentir más dolor provocado por una nueva terapia. Contiene, igualmente, la aceptación positiva de mi historia, de mis cicatrices. Un cierto orgullo de ovarios incapaces, en contestación al útero ávido de gestar que me impone ser la ginecología.

En efecto, la posibilidad de ser madre a pesar de sufrir un fallo ovárico prematuro, como es mi caso, es un regalo para muchas mujeres. Ni mi historia ni mis decisiones pretenden ser ejemplares. Yo misma no descarto acabar desdiciéndome: ese es el regalo que recibo de mi cuerpo a través del tiempo.

– Defines tu cáncer como «un cuerpo» dentro de tu propio cuerpo. «Algo que es tan yo como yo misma». Tu cuerpo también. ¿Te ayudó eso a entender lo que te pasaba o era una mera reacción para adaptarte a la nueva situación que te planteaba el diagnóstico?

Entender que el cáncer es tan yo como yo misma no es una licencia poética ni una transgresión gratuita. Es una aceptación, una reafirmación, de aquello que soy.

En oposición al mito que concibe al cáncer como invasor en un cuerpo primoroso, me impongo entenderme de forma comprensiva y justa, asumo que el cáncer es un compuesto de células que son tan mías como las virtuosas. Me responsabilizo. Desde luego, esa manera de pensarme me ayuda a pacificarme con mi historia, repleta de encantos y de desdichas.

– ¿A qué te refieres cuando dices que desconfías de «la lucha CONTRA el cáncer que va más allá de la búsqueda sosegada y ética de una cura»?

Me refiero a esa lucha que prioriza acabar con la enfermedad a expensas del enfermo y, sobre todo, aquella que está fundamentada en un discurso sobre el cáncer que encierra y ahoga al individuo, que le lleva a odiarse a él mismo.

Criminalizar ciertas conductas, hacer desconfiar de los propios genes, imponer la felicidad como fin en sí misma, acaban por empujar al enfermo a culpabilizarse de su situación. Le arrastran al sufrimiento, a atormentarse y a rechazarse.

Los “grupos de riesgo” son una abstracción (a la que se suele dar usos perversos), que condena al individuo; son el estigma que hemos inventado en nuestra época.

– Hablas de la construcción socialmente aceptada de un versión idealizada, casi angelical, de lo que denominas ‘oncocuerpo’ («cuerpos que han sido diagnosticados de cáncer y que reciben tratamiento clínico para combatirlo»), que «muestra al enfermo ocultando la enfermedad». Y te rebelas contra el uso publicitario de esta imagen. ¿De dónde procede esta noción y qué fines persigue?

Llegué al concepto del “oncocuerpo” cuando pensaba en los patrones narrativos que se esconden tras los relatos del cáncer. Me pareció que había un modo de representar al enfermo que era común, y a ese tipo, a esa idealidad, le llamé “oncocuerpo”.

El oncocuerpo tiene asignadas características físicas concretas, roles en el relato muy establecidos y cerrados, y ciertos derechos y obligaciones. Esas propiedades son el conjunto de expectativas que la sociedad tiene de los enfermos de cáncer.

Tal representación ficticia es usada sin sonrojo en televisión, para vender todo tipo de productos, para contar historias lacrimógenas. Se explota su lado conmovedor, pero sobre todo se emplea obscenamente el miedo general a la enfermedad y el amor que nuestra época profesa por las historias de superación (del triunfo y el dominio sobre la vida). Salirse del esquema narrativo consagrado es difícil, supone una resistencia.

– Cuando afirmas que el enfermo de cáncer tiene el imperativo de deber luchar contra su enfermedad «hasta el final», que «rendirse está vetado», eres intencionadamente dura: es una idea que va contracorriente, que en cierta manera es políticamente incorrecta.

De eso hablo, justamente, cuando digo que proponer una narrativa alternativa (una identidad del enfermo distinta, un curso diferente de los acontecimientos) es un acto de resistencia. Se percibe como políticamente incorrecto todo aquello que cuestiona, que crea espacios de discusión, de réplica, de contradicción.

En mi libro quise contestar a la obligación de luchar (que es transmitida al enfermo desde la clínica, pero también por boca de sus amigos y su familia, en la televisión y en la literatura para enfermos de cáncer). Quise criticar ese discurso que reprende al que se rinde, considerándolo un cobarde. En una época vitalista como la nuestra, ir contra la tiranía de la vida crea alarma.

– Afirmas que «en el hospital las máquinas tienen la última palabra, los aparatos que miden y muestran los cuerpos son el alto tribunal». Es el triunfo de la máquina sobre el hombre. ¿Ganaron las máquinas o los clínicos entregamos las armas?

La lógica de las máquinas (las matemáticas en combinación con la tecnología informática) se han convertido en una instancia de creación de poder y, por tanto, de discurso y, en definitiva, de verdad. Esa situación no es inmutable —nada lo es—, y es bien seguro que acabaremos pudiendo hacer un análisis profundo del funcionamiento de esa lógica, entrar en diálogo con ella, cuestionarla. Es un reto que requiere un trabajo sofisticado de pensamiento, de interdisciplinariedad.

– El verano pasado visité por motivos de trabajo con un colega Bogotá. En los barrios residenciales y turísticas había patrullas por doquier de policía urbana, municipal, estatal, militar y hasta seguridad privada. En los barrios más periféricos ni osaban entrar. Sin embargo, me sentía menos seguro en los primeros que en los segundos. Supongo que es algo parecido a lo que te ocurría a ti («¿Por qué el estricto control médico tendría que suponer un alivio y no una condena?»).

Exacto. La presencia de la clínica (sobre todo, cuando es tan radical como en mi caso) es un estado de sitio. Tu cuerpo en el hospital es una ciudad tomada. Contrariamente, la intervención médica se percibe como un alivio, sobre todo por las personas bienintencionadas que rodean al enfermo. Para ellos, es como si por fin las fuerzas del orden hubieran tomado las riendas, a partir de lo que ya todo puede mejorar. En esa lectura esperanzada, los médicos actúan como un “deus ex machina”.

El enfermo se debate entre la idea del médico-solución y el médico-presencia ante el infortunio. Si bien la medicina cura, está lejos de hacerlo de forma liviana, de deshacer el entuerto mágicamente. La intervención médica siempre deja secuelas, se cobra un precio. En mi libro, cuento dos episodios de muertes jóvenes, un suicidio y un accidente mortal: cuento que, cuando ambas se produjeron, tardaron muy poco en aparecer en escena las autoridades sanitarias y policiales. Estas son un invariable en las situaciones límite, una instancia normativa, de certificación, de control. Personajes permanentes cuando la situación se complica. Son parte de la compleja maquinaria con que nos hemos dotado para gestionarnos.

– El libro es una «crítica atemperada de la práctica médica, que reconoce sus éxitos pero que recuerda también sus fracasos, sus miserias y sus limitaciones, que evidencia su servidumbre a la moralidad o a los intereses económicos de las élites». ¿Está la sociedad preparada para entender o, más allá aún, aceptar estos límites, esta crítica?

Sin duda. Cualquier discurso emancipatorio siempre es un trabajo costoso, una carrera de fondo. Pero merece la pena y, antes o después, da frutos.

– ¿Qué te gustaría que pensaran o aprendieran de tu libro los médicos que te trataron del cáncer (y en general los demás profesionales sanitarios)?

Mi libro es un relato de proviene de un espacio alternativo, creado por mí a partir de mi vivencia, para el que recurro a mi bagaje cultural e intelectual. Me conformo con presentar la vivencia del cáncer desde otro punto de vista, con plantear preguntas, descubrir dilemas. Me planteé el libro con la voluntad de devolver la mirada a la maquinaria médica, así que lo que les descubre mi libro a los profesionales de la salud es que un paciente es también un punto de vista.

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