
Extraordinario texto breve de Carlos Llano Gómez, alumno de medicina de Albacete y miembro de Farmacriticxs. Ninguna evidencia sustituye la capacidad de una narración para ayudarnos a comprender. Gracias Carlos por el regalo.
Son las cinco de la tarde: ya estamos metidos de lleno en el atardecer. Esta vez hemos tenido suerte. Nos ha tocado ventana. Al mirar a través de ella se descubren cosas. Por ejemplo, que los tejados de los edificios también son distintos según el barrio. A estos concretamente se les notan los años. Asimétricos y descoloridos, algunos están, literalmente, cayéndose a pedazos y difícilmente sostienen las aparatosas antenas de televisión y las viejas chimeneas que rellenan el horizonte. Aguantar, en general, no es nada fácil. Especialmente si eres un tejado.
Llevamos en el hospital desde el lunes. Hoy es viernes, o lo que es lo mismo, fin de semana. Y, como en todas partes, el ambiente se nota distinto. La gente se quiere ir. Aunque probablemente no lo consigan, necesitan intentar olvidarse un par de días del trabajo. Los trabajadores de los hospitales, que no tienen superpoderes, aceleran la faena todo lo que pueden. Ya se sabe: los partos se disparan los viernes. Casualidades. El pasillo empieza a vaciarse. Aquí nos quedamos pringando los que vinimos ya pringados de casa.

En ocasiones uno empieza a examinar detenidamente la vida con la intención de encontrar alguna certeza a la que agarrarse. Busca y busca y, al final, como a nadie le gusta irse con las manos vacías, se sorprende sosteniendo unas cuantas obviedades. Una de ellas, es que no hay nada que permanezca igual para siempre. Por muy estable o robusto que algo parezca a primera vista, si uno se fija detenidamente, siempre descubre las marcas del tiempo. Las personas no son una excepción a este inexorable proceso. Mi abuela, que ahora descansa a mi izquierda entre tubos, vías, máscaras y goteros, está ya en la última etapa del viaje, perdón por la metáfora manida.
Amada Esther se está muriendo. Su cerebro lleva ya unos años en ello. La enfermedad de Alzheimer nos remueve los huesos a los que ya la conocemos. Hay una visión extendida sobre la enfermedad que es casi cómica: la mujer mayor que se olvida dónde ha dejado las llaves. La realidad es dolorosamente diferente. Es un proceso de destrucción brutal y despiadado de la identidad. Todo lo que una persona hizo y fue en su vida se desvanece, sin, por el momento, freno ni paliación posible, ante la impotente mirada de los que sí recuerdan, y que en ocasiones casi preferirían no hacerlo. Mi abuela ha ido olvidándolo todo: hablar, reír, andar, controlar sus movimientos y esfínteres. Desde el lunes está ingresada en el hospital porque su cuerpo ha olvidado cómo tragar. O traducido al lenguaje médico: porque tiene una neumonía por broncoaspiración. Desde hace un año, todo lo que normalmente ingiere tiene que ser líquido y muy denso. Para conseguir eso necesitamos un polvo espesante que le receta el médico en un número fijo al mes. Hace tiempo que esa cantidad dejó de ser suficiente, y el sistema público se niega a financiar más. Unos ciento cincuenta euros por caja (lo que casi equivale a su pensión mensual) impiden que nosotros lo podamos adquirir por nuestra cuenta.

Para mi abuela, vivir supone la entrega completa de su hijo –mi padre-, la ayuda de sus nietos (y de la madre de estos –mi madre-) y la labor públicamente remunerada de dos mujeres. Decir que el trabajo comprometido y gratuito de los cuidados es sobre lo que se sostiene el sistema capitalista y que supone un freno (la última esperanza, en realidad) para su expansiva estructura injusta, devastadora e intrínsecamente antidemocrática no es ninguna novedad. Que se lo digan a las madres y a las abuelas.
El maratón del Alzheimer termina agotando a cualquiera. Son muchos años de sufrimiento que también sirven de entrenamiento. Y tiene algunas cosas positivas: el cuidado desinteresado y comprometido (radicalmente opuesto al egoísmo), es, a su vez, profundamente terapéutico. Enseña a valorar las cosas en otro nivel. Se aprende a rebajar expectativas y aclarar prioridades. Crea lazos y vínculos que nos sujetan, construyen lo común y nos devuelven a la vida. Puede parecer paradójico, pero el proceso de morir es también, en ese sentido, un proceso de re-vivir. También hay momentos graciosos: mi padre ha rechazado varias propuestas de matrimonio de mi abuela. Debe ser su forma de agradecerle todo lo que hace por ella.

Sin embargo, la cotidianidad es dolorosa: hoy ha emitido algunas palabras más que ayer, esta semana ha abierto más o menos los ojos que la anterior, mañana seguro que responderá a su nombre con más probabilidad que hoy… Mi abuela entiende lo que se le dice. Con la capacidad motora de emitir sonidos cada vez más reducida, es día a día más difícil conseguir respuestas verbales. Pese a ello, sus ojos dicen todo lo que sus gritos nocturnos no aciertan a convertir en palabras. Ella intenta comunicarse con la mirada (o eso queremos creer). Si algo queda claro es que está completamente justificada la obsesión de los poetas con este órgano. Sin duda.
Mientras escribía me he girado muchas veces para ver si seguía respirando. Se ha convertido ya en un hábito. Es terrible pensar que una de esas veces, ya no seguirá. Un par de médicos han propuesto abrirle un agujero para introducir directamente la comida en su estómago. Convertirla, sin base científica que lo sustente, en una especie de botella que rellenar de forma automatizada periódicamente. Seguir torturándola. Nos negamos. Mi abuela algún día cerrará los ojos para ya no volver a abrirlos. Ese solo será un momento más. No será el comienzo de la muerte, sino su final. Por mucho que lo intentamos, no conseguimos separar la muerte y la vida. Ambas empiezan y terminan en los mismos instantes. Al fin y al cabo, son dos puntos de vista desde los cuáles intentar dar explicación a una misma cosa: nosotros. Eso se me acaba de ocurrir, pero intuyo que no soy el primero que lo ha dicho o pensado. Ya está anocheciendo.
Escribir esto es difícil. Supone aceptar muchas cosas y reprimir, al menos temporalmente, otras. A pesar de todo, merece la pena. Es una obligación bucear en la memoria cuando aún está. Dejar constancia por los que la han perdido y por los que no son recordados. Vivir para contarla, en definitiva. Por las personas que han conseguido con su esfuerzo que yo pueda estar aquí sentado con el ordenador. Por mi abuela y por mi otra abuela, Josefa, que por culpa de la misma enfermedad no pudo terminar toda una vida de esfuerzo, sacrificio y amor con dignidad. También, ya que estoy, para que todos, independientemente del dinero que tengan y del tejado (o, en demasiadas ocasiones, ausencia de él) bajo el cual hayan nacido, puedan recibir los cuidados que merecen en los momentos de mayor debilidad. Reivindicaciones al aire. Es fácil compartirlas y muy difícil dar pasos para hacerlas reales.
Ya termino.
Me giro una vez más. Esther sigue respirando: tiene los ojos completamente abiertos. El horizonte se funde en el negro de la noche.
Los tejados siguen ahí.
[y nosotros también]
*El texto fue remitido sin título; el elegido, como las fotos que acompañan, ha sido una decisión del editor de la entrada, no de su autor
Entrada de NoGracias sobre la alimentación forzosa en pacientes con demencia avanzada
Tengo una abuela que mi tía le hace comer sobremanera y está totalmente demenciada, me parece que es hacerle vivir una vida sin sentido y que además creo que sufre, porque los pocos momentos de comunicación son gritos y malestar por su parte, me parece que habría que hacerle el final de su vida fácil en vez de sobrealimentarla para que siga sufrido, ¿Esto me imagino que no es denunciable? Osea mientras ella coma como le obliga mi tía¿No sé puede hacer nada imagino? ¿Hay alguna posibilidad de denunciar su sobrealimentación? Me imagino que no pero ¿puedo hacer algo?
Es hora de llevar adelane investigaciones epidemiológicas integrales con respeto al Alzheimer cuya prevalenia en ascenso exige enfoques investigativos integrales que involucren, sobre todo, la actividad médica prescriptiva que ha convergido sobre cada persona afectada por esta enfermedad, particularmente en los estadios prodrómicos de este mal. Con relación al cerebro y sus manifestaciones comportamentales que entran en el ámbito de la mal denominada «salud mental», la medicina en general hace mucho más daño –generando patologías, cronificando y dañando al cerebro mismo, lo que a veces repercute a su vez en otros sistemas del organismo– que lo que beneficia a los, a veces, supuestos pacientes.
Y si empezáramos por los pesticidas en la alimentación?. Arroz ecológico certificado 1 kilo en Carrefour 2,55 euros SIN ARSÉNICO. Y es solo 1 ejemplo. Priorizar cuestiones vitales y enfrentar conflictos de intereses. Emilio Cid
Soy partidario de la muerte digna o sea de la eutanasia(muerte buena) En la Argentina solo esta legalizada en una provincia. Determinar el momento a veces es complicado. Por ejem. si se tiene Alzheimer.
MUY EMOTIVO Y DE AGRADECER POR RECATAR EL AMOR A PERSONAS MUY QUERIDAS QUE YA NO PUEDEN VIVIR UNA VIDA DIGNA. RESCATARLAS POR LO QUE NOS HAN DADO ES PAGAR PARCIALMENTE UNA DEUDA QUE NUNCA SE PODRÁ PAGAR DEL TODO.