El New York Times ha publicado un artículo durísimo titulado «Force-Feeding: Cruel at Guantánamo, but O.K. for Our Parents» (Alimentación forzada: cruel en Guantánamo pero aceptable con nuestros padres).
Desde hace años sabemos que forzar la alimentación con tubos (mediante una sonda nasogástrica o la inserción de un catéter a través de un orificio en el abdomen hasta el estómago mediante una Percutaneous Endoscopic Gastrostomy o PEG) en pacientes con demencia con dificultades para tragar debido a la evolución de su enfermedad, es una actuación desproporcionada y dañina: no mejora en nada la calidad de vida del paciente (al contrario), no suele evitar las complicaciones respiratorias por broncoaspiración, puede ser dolorosa (sobre todo la sonda nasogástrica), es fuente de frecuentes complicaciones que obligan a trasladar a los pacientes a los hospitales (con el dis-confort que esto les crea) y, muchas veces, ni siquiera prolongan la vida en comparación con una alimentación manual cuidadosa.
En el artículo, su autor, el Dr.Haider Javed Warraich, denuncia además un incentivo perverso que ha hecho que esta práctica se esté generalizando en EE.UU: las residencias cobran más dinero si los enfermos son portadores de estos artilugios y, a la vez, ahorran en recursos humano, ya que la alimentación manual requiere más dotación de personal. Poner sondas y PEGs es, por tanto, un negocio redondo para las residencias norteamericanas, a costa del sufrimiento de ancianos desvalidos.
En España, las Unidades de Nutrición, que han florecido en nuestros hospitales, dedican gran parte de sus recursos al mantenimiento de estos catéteres de alimentación forzosa. La inserción de un tubo para alimentar a un paciente demente con dificultades para tragar se ha convertido en una decisión técnica, casi automática, casi como prescribir un antibiótico para una infección (aunque ahora sabemos que la prescripción de antibióticos en pacientes terminales podría ser dañino y que también habrá que pensarlo mejor en adelante), con demasiada frecuencia, sin una adecuada información a los familiares de sus riesgos y beneficios.
Aquí el texto traducido
«La práctica de la alimentación forzada se ha utilizado en las huelgas de hambre de los presos de Guantánamo y, más recientemente, en Israel, donde ha habido un vigoroso debate sobre la ética de esta práctica. Pero uno no tiene que estar en la cárcel para tener un tubo de alimentación a través de su nariz. Millones de estadounidenses de edad avanzada son alimentados a través de tubos a pesar de la falta de pruebas científicas de que supongan algún beneficio clínico.
La alimentación por sonda fue desarrollada para proporcionar nutrición a los pacientes – cada vez más frecuentemente son enfermos con demencia – que no pueden comer por su cuenta. La mayoría de ellos, especialmente en las etapas finales de la enfermedad, desarrollan dificultades para tragar y con frecuencia aspiran alimentos u otros contenidos del estómago hacia sus pulmones, desarrollando neumonías.
Estudio tras estudio, sin embargo, se ha demostrado que la alimentación por sonda no proporciona ningún beneficio en comparación con la alimentación manual, que es más difícil, pero mucho mejor para los pacientes. No se mejora la supervivencia, no se reducen las infecciones, no se reduce la incidencia de neumonía por aspiración ni se mejora el estado nutricional de los pacientes comparado con los que son alimentados a mano o incluso con los que no son alimentados en absoluto.
Parece claro que los tubos de alimentación son perjudiciales. Un estudio demostró que los pacientes con sondas de alimentación tuvieron una mayor incidencia de úlceras por presión en la espalda al estar inmovilizados y acostados en la cama más habitualmente. Los tubos de alimentación también tienen complicaciones frecuentes como su des-inserción u obstrucción. Es verdad que, los tubos de alimentación son un mal necesario en algunos casos, como después de cirugías o de un accidente grave; pero, en las demencias evolucionadas no están indicados.
La alimentación por sonda nasogástrica requiere la colocación de un tubo de silicona, de unos 50 centímetros de largo, que sube por la fosa nasal hasta la parte posterior de la garganta para terminar en el estómago o el intestino delgado. Los tubos se colocan generalmente sin ningún tipo de anestesia o sedación; por ellos se introduce una fórmula nutricional viscosa.
Lo más cerca que nunca he estado de experimentar lo que podría sentir un enfermo con una sonda nasogástrica fue el invierno pasado cuando tuve un resfriado y me recogieron una muestra de la nariz con un bastoncillo para descartar la gripe. El bastoncillo era quizás una décima parte del tamaño de la sonda de alimentación pero me sentí como si me estuvieran desgarrando hasta mi tronco cerebral. Mis ojos se humedecieron incontrolablemente, mis manos se agarraron la silla y todos los músculos de mi cuerpo se tensaron. No es extraño que un preso en Guantánamo declarara cuando le pusieron una sonda que «nunca había experimentado un dolor semejante antes.»
Gran parte de la presión para colocar tubos de alimentación proviene de las familias de los pacientes (Nota del editor: normalmente mal informadas), pero los médicos son igualmente culpables. Los médicos, con la tecnología, suelen ser exageradamente optimistas; también en este caso: una encuesta reveló que casi dos tercios de los doctores erróneamente creía que los tubos de alimentación podían mejorar la supervivencia de los pacientes. De hecho, dado que la alimentación por sonda es claramente perjudicial en pacientes con demencia, ni siquiera debería ser una opción ofrecida a la familia por los médicos (Nota del editor: el consentimiento informado, en este caso una decisión de sustitución, no se requiere para abstenerse de realizar intervenciones sanitarias no indicadas).
El uso excesivo de los tubos de alimentación también es un ejemplo de cómo los incentivos financieros pueden conducir a prácticas deplorables en medicina. La investigación realizada por Susan Mitchell, profesora de geriatría en la Escuela de Medicina de Harvard, ha demostrado que los pacientes ingresados en residencias privadas tienen mayor riesgo de acabar con tubos de alimentación.
Estas residencias cobran tasas más altas para los pacientes con sondas de alimentación pero requieren mucho menos la participación de personal auxiliar en comparación con lo que se necesita para la alimentación cuidadosa a mano, una práctica recomendada para los pacientes con demencia. «Si a usted le pagan menos y además requiere más personal, es difícil que las residencias con ánimo de lucro se comprometan con la mejor práctica, que es la alimentación a mano», dijo el Dra. Mitchell.
Al igual que cualquier otro problema en medicina, terminar con esta epidemia requerirá la cooperación de todas las partes interesadas. Los incentivos financieros que pueden estar impulsando el uso excesivo de estas tecnologías deben ser eliminados. Los pacientes deben ser alimentados a mano pero las familias deben aceptar que, en algunos casos, la incapacidad para comer es una señal de que la enfermedad ha progresado hasta su etapa final. Para aquellos pacientes que no pueden ser alimentados a mano y que no quieren ser alimentados, la inserción de un tubo sólo agrava su agonía.
No hace mucho, me acerqué a la cama de un paciente mirando al techo con ojos vidriosos. Sufría demencia y tenía un tubo en el pecho para drenar líquido que se había producido en sus pulmones debido a una neumonía; ahora la familia había solicitado una sonda de alimentación, con la esperanza de evitar que la comida volviera a irse por el conducto equivocado.
Mi residente enjabonó el tubo con lubricante y comenzó a girar hacia arriba su nariz. El hombre, que había sufrido mucho sin emitir siquiera un gemido, comenzó a temblar y pronunció la primera palabra en meses: «Mátame». Lo que comenzó como un débil y tembloroso susurro comenzó a ser repetido hasta llegar a un grito tan fuerte como le permitían sus pulmones: «killmekillmekillmekillme!».
Haider Javed Warraich, a fellow in cardiovascular medicine at Duke University Medical Center, is writing a book about modern death.
Dr. Warraich:
I am a Gastroenterologist in Colombia SouthAmerica. I loved the article and agree with every word of it.
I fight everyday in a poor country where PEGS and NG tubes are verte expensive, with the missconception that we kill patients because we dont feed them, when it is the illness that is killing them, not the absense of food.
Feeding a terminallly ill patient is not an ordinary care as bathing, it is extraordinary care that should be prescribed only by physicians after profound ethical análisis.
Thanks for writing about this and opening a massive debate. This is truly a torture for patients and families.
Unfortunately the biggest obstacle to end this bad epidemia is our coleague’s ignorance on the subject and the technical view on medicine forgetting the humanitarian one.
Sincerely
Juliana Suarez Correa
Gastroenterologist
Cali, Colombia
Excelente entrada con un final estremecedor. El encarnizamiento terapéutico con nuestro mayores es muy preocupante. Hay personas con demencia avanzada que están tomando tratamiento para la osteoporosis, o estatinas. Aún es peor lo que explica la entrada porque implica el súmum del encarnizamiento: la persona ya no puede ni comer y forzamos la ingesta. Así es como solemos maltratar a las personas al final de sus vidas. ¿Por qué tendrá tan poco prestigio este trabajo de cuidado? ¿Por qué el estado financia residencias que cuestan 3000 euros o más al mes por persona y no ayuda a las familias, para que las que puedan y quieran puedan cuidarlos?
El articulo me parece muy bien y muy cierto, pero la opinión de que esto se debe al «florecimiento de las unidades de nutrición » para nada es cierto. Quizá si en muchos hospitales existiesen unidades de nutrición esto no ocurriría…
Esto surge de la «no información» que se le da a los pacientes sobre sus patologías y su progresión. A nadie se le explica cuando debuta una demencia que finalmente no van a poder comer, y tampoco se les preguntan sobre sus voluntades anticipadas, sobre si van a querer sonda o no. Y llegado el momento del ingreso por neumonía por aspiración es la familia quien tiene que decidir en 5 minutos sobre qué es lo que quieren hacer…
Interesante aportación. La alimentación forzada en pacientes con demencia avanzada no es, desde luego, una situación infrecuente. La incorporación de aspectos bioéticos a la toma de decisiones basadas en la ponderación del beneficio/daño de nuestras actuaciones debería contribuir a tomar decisiones adecuadas. No deberíamos olvidar, desde luego, si fuera el caso, las decisiones tomadas libremente por el paciente (voluntad vital anticipada).
Excelente articulo, tratamos de que la decision sea concensuada explicando todos los pros y contras, pero el sistema de salud, el poco tiempo para la atencion y tb de la familia, asi como muchas veces la presion social de familiares e incluso muchos medicos sobre estos, hacen q este sobreprescrito aparte de los intereses que nos mencionaste.
Exelente articulo.
En nuestro caso, somos 7 hermanos, y hace 3 años decidimos colocar una sonda gástrica percutanea a nuestra madre quien tiene Alzheimer avanzado. Ella ya no pasaba lo alimentos y en algún momento hizo una neumonía. Posteriormente se le introdujo una sonda nasogastrica la cual era muy incomoda para ella, pues a pesar que no habla, manifestaba su disconfort con su mirada. La alimentación que ahora le hacemos vía la sonda percutanea es perfecta para nosotros. Se le ve sana
A diferencia de lo que explica el artículo, en España no habría un incentivo económico para las residencias geriátricas en el uso de sonda nasogástrica en forma de poder cobrar más a los usuarios o familiares que la lleven. La cuestión ética persiste.
En mi experiencia, he visto más sondas puestas en hospitales que en residencias de tercera edad, además con el añadido de que se usa una contención en la mano del paciente para que no se arranque la sonda de forma automática y (repito, en hospitales) sin una prescripción específica que sería obligada en una residencia de mayores.
A veces para ser consciente de las cosas hay que vivirlas por lo que me imagino que estaría bien que todos los profesionales que pueden prescribir o poner una sonda deberían vivir durante unas horas la experiencia directa de lo que es que te pongan una y te alimenten con ella durante un día. Quizás esta acción por sí sola conseguiría reducir su uso en un porcentaje importante.
Gracias Josep. Es muy difícil (y creo que peligroso) normativizar este tipo de tratamientos, como cualquiera al final de la vida. En medicina siempre se ha utilizado el concepto de proporcionalidad y, en los últimos años, el de futilidad. El problema es que la alimentación se sigue percibiendo por médicos y población siempre como proporcional; no como un tratamiento sino como un cuidado y, por tanto, nunca objetable como no lo es la limpieza. Hemos de cambiar esta idea. Las familias, como bien dice, muchas veces lo tienen más claro que los médicos. En todo caso es una decisión que hay que hacer con sumo cuidado y respeto.
El incentivo en la residencia no es económico pero indudablemente es mas fácil dar de comer a un paciente vía sonda que dedicar tiempo y paciencia a intentar la ingesta oral.
Nuestra legislación permite la retirada o la abstención de cualquier intervención médica considerada fútil, aunque en mi opinión, esta decisión siempre debería ser lo más consensuada posible y, a poder ser, prevista por el propio paciente en un documento de voluntades anticipadas. Saludos
Estremecedor!!
¡Y no olvidemos que todo ello va habitualmente asociado a tener amarradas ambas manos de forma continuada para que que no se arranque la sonda!
los medicos son unos inhumanos, no les importa el sifrimiento, ni del paciente, ni el sufrimiento de la familias, a ellos solo les importa cobras la cirugia que hacen.
ESTOY DEACUERDO SI EL PACIENTE ADULTO MAYOR TIENE UNA ENFERMEDAD TERMINAL O DEMENCIA Y NO PUEDE PASAR EL ALIMENTO NO DEBERIAMOS INVADIRLO CON LA SONDA, DEBEMOS DEJARLO IR, LOS MEDICOS SIEMPRE DEBEMOS DE DAR UNA BUENA CALIDAD DE VIDA A LOS PACIENTES
Casualmente estoy pasando por esa situacion con mi madre, y es doloroso verla sufrir con la sonda gastrica, pero que alternativa tenemos? dejarla sin comer y ver como se va consumiendo y lentamente falleciendo. Que alternativa tenemos?
Exactamente esa alternativa, Claudia. ¿Prefieres verla sufrir con la sonda, o consumirse tranquila hasta su muerte que de todos modos no puedes evitar?
Muchas gracias por la informacion , mi familia y yo estamos viviendo la dificil situacion de tener que decidir entre ponerle una sonda nasogastrica a mi querido Padre de 90 años,Medico, con Demencia Senil que esta en fase terminal de una Fibrosis Pulmonar Idiopatica o intentarle darle de comer aunque sea de cucharita en cucharita , y hemos decidido lo ultimo intentar alimentarlo por via oral no con sonda y no torturarlo y dejar que sus ultimos dias tenga que sufrir tanto e igual fallecer, el tiene el derecho de morir sin sufrir lo menos posible y aunque es una decision dificil de tomar nosotras sus 5 hijas hemos decidido esto , muchisimas gracias por la informacion y con el corazon partido por el dolor ya sabemos ahora que decision es la mejor para nuestro querido padre .
Atentamente
Flor de Maria Arias de Senff
A mi abuela no le meten por sonda (está totalmente ida,fuera de cualquier realidad) la obligan a comer incluso dandole suplementos alimenticios y medicamentos para que siga viviendo(si eso es vivir) sobre todo la responsable de todo esto es una tía mía pero el resto de los herman@s tampoco hacen nada al respecto,, bueno mi madre quejarse y decir que le obligan a vivir pero nadie ni le escucha ni le hacen caso se puede hacer algo al respecto cuando su vida ya no tiene ningún sentido tampoco entiendo porque quieren que»viva»a toda costa si alguien me puede aconsejar sobre que podríamos hacer al respecto gracias por todo
Soy enfermera y amo mi profesión,mi conclusión es:
la familia se ocupa de la enfermedad y lo invade al pobre paciente con todo ,no considera nada, solo gasta dinero en tratamientos caros e invasivos,sin importar el paciente.
La enfermedad es la protagonista.
A los 80,90 años invadido con cateteres.Realidad
Un artículo que llama a la reflexión a ambas partes.
Hola a todos/as:
Mi padre lleva ya encamado más de un año, ya está en una fase muy avanzada de alzheimer, encamado, rigidez en las piernas, manos inflamadas, estreñimiento, ahora con sonda vesical, casi ya en posición fetal constante. No reconoce a nadie, no se le entiende lo cuando habla, aunque realmente casi no habla, aún responde visualmente cuando se le llama en voz muy alta.
Infecciones continuas de orina, según los informes médicos Disfagia, bajadas de sodio continuas etc.
Mi padre se dió cuenta de lo que le estaba ocurriendo hace años y me dejó bien claro que quería morir en casa y me hizo prometerle que nada de sondas para darle de comer o similares. Por ello ya me peleo con los médicos cada vez que lo ingresan, ya que me dicen de dejarlo allí un día más y yo me niego, exigiendoles que me den la hospitalización a domicilio que por ahora voy consiguiendo, eso sí, como antes comento tras pelearme con el médico de turno, me ha tocado alguno que el mismo me ha dicho que no le dejase en el hospital que lo llevase para casa donde estará más cómodo y se le darán los mismos tratamientos.
Mi mujer, mi madre y yo somos los cuidadores, aunque quien más tiempo pasa con el soy yo, al principio fue muy duro, estuve siete meses durmiendo entre una hora y dos, hasta que mi cuerpo rompió y caí en una depresión y ansiedad brutal, dándole de comer me dio un síncope y caí redondo al suelo, yo no lo recuerdo, pero me desperté en el hospital, al parecer por cansancio, unido a una fuerte depresión/ansiedad.
Tengo claro que no prolongaré la vida de mi padre con el martirio que es la alimentación forzosa(escribiendo esto, no puedo dejar de llorar), le estoy dando Risperdal o,50 ml por la mañana y 1,50 por la noche, además de Lorazepam 2,5 mg, he leído muchísimo sobre estos medicamentos sobre todo el Risperdal el cual no le hace efecto ninguno y es causa de discusión con el médico, más aún después de leer que es un causante de muerte en los pacientes con demencia y que en el 2012 si mal no recuerdo la empresa que lo fabrica fue multada con 1.200 millones de €, al parecer por no explicar bien los efectos adversos.
Después de todo este tostón que acabo de escribir tengo tres dudas:
1º.- Puedo negarme a que cuando a mi padre ya no pueda alimentarlo a que le pongan una sonda?
2º.- Puedo retirarle una medicación en este caso el risperdal ya que su efecto en él parece no tener ningún tipo de efecto(valga la redundancia)?
3º.- Puedo negarme a que paren de darle cualquier antibiótico o cualquier tipo de medicación, solo dejarle los que realmente le proporcionarán una sedación y dejarle marcharse dignamente?
Gracias a quien bien tenga responderme y orientarme.
Recién te leo y espero Dios te haya ayudado a salir adelante con tu padre.
Bendiciones fuiste un hijo increíble!!!
Buenas tardes, en estos momentos también estoy pasando esa situación, ayer el médico me dijo que tenían que ponerle la sonda Nasogastrica a mi papá y la verdad que yo no quiero. Pero me siento culpable porque creo que lo estoy privando de alimentarlo. El está en cama hace 4 meses, desde que falleció mi mamá, se pudo así y después me lo diagnosticaron de demencia senil, ahora no quiere comer y yo lo obligó, come caso nada. Yo quiero dejarlo ir sin más sufrimiento del que ya tienen, por eso creo que tomaré la decisión de que no lo toquen más.