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Esta es la tercera entrada que dedicamos al final de la vida, tras la descarnada descripción de Seamus O´Mahony y la profunda reflexión de Daniel Callahan (por cierto, contestada aquí

En la segunda parte de su libro “The Troubled Dream of Life”, Callahan plantea la necesidad de generar una reflexión colectiva sobre la muerte y el morir para hablar de los valores que podrían producir una nueva cultura ante la muerte.

Independientemente que se acabe regulando la muerte médicamente asistida o no, la reflexión sobre los valores que pueden informar las mejores decisiones nos parece imprescindible. Para ello, en esta entrada, además de Callahan, hemos utilizado otros referentes como Edmund Pellegrino, Ivan Illich o Ezekiel Emanuel  

La actual cultura ante la muerte es fruto, según Callahan, de las expectativas que la revolución científica y la ilustración generaron:

“¿Cuál ha sido el yo ideal de nuestra cultura médica ilustrada? Ha sido una autoconfianza en los frutos del avance médico y una esperanza en los triunfos aún mayores que se avecinan. Este “yo” se ha considerado con capacidad de trascender su fatal destino, de elevarse por encima de la idea supersticiosa y anticuada de que la naturaleza, especialmente la naturaleza humana, es fija e inalterable para siempre.”

Esta confianza de vencer a la muerte o de, al menos, poder gestionarla, proviene de dos convicciones:

(1) El ser humano está destinado a someter la naturaleza a través del avance científico y el progreso social, y

(2) Todas las personas tienen el derecho de decidir su destino libremente y controlar su vida. El control de la muerte sería el corolario lógico de esta tendencia progresiva

Callahan impugna esta visión del ser humano, la considera errónea:

“La naturaleza conserva su imperial independencia cuando el hombre se enfrenta a la muerte”

Por supuesto, no se trata de volver a la aceptación resignada de la muerte que caracterizó la época precientífica de la medicina. El reto sería para Callahan redefinir los valores que podrían ayudar a que la muerte volviera a ser natural en la era de la medicina tecnocientífica y de provisión pública: ni la resignación ante lo inevitable de la época clásica ni la fantasía negadora tecno-utópica actual.

Para Callahan, esta muerte natural se debe producir en el marco dibujado por dos elementos: 

(1) El elemento social: la definición de muerte natural no puede imponer sacrificios penosos o ruinosos a otros, a la sociedad o a la familia:

“La provisión de cuidados es una tarea comunitaria. Somos humana, medica y económicamente interdependientes. Necesitamos dar un sentido a la muerte que sea compatible con esta mutua dependencia”

(2)  La limitación individual: la nueva muerte natural será aquella que se produzca en una persona que asuma su mortalidad:

“Asumir ser mortal es aceptar que vivir es inseparable de la enfermedad, el daño, el envejecimiento, la decadencia y la muerte” 

Así que ya tenemos dos elementos que enmarcarán la nueva muerte natural que estamos buscando y que expresados de otra manera serían:

(1) Interdependencia: el proceso del morir nunca tiene solo consecuencias individuales y, por tanto, la nueva muerte natural será aquella que considere las cargas sociales e interpersonales.

(2) Integración: el proceso del morir no puede seguir siendo, en la mayoría de las ocasiones, una sorpresa. Comenzamos a morir mientras vivimos y ese tiempo debe ser de preparación, de construcción del sentido de nuestro final

¿Luchar o resignarse?

¿Hay que luchar por vivir o es mejor resignarse a la inevitable muerte? La medicina tecnocientífica nos da precisamente posibilidades donde antes solo había resignación:

“Ahora, desde luego, podemos esperar que con la medicina consigamos evitar la enfermedad, curarla, si nos afecta, y aliviar sus síntomas cuando no puede ser curada. Podemos seguir reglas de sentido común para evitar los accidentes y esperar que la medicina nos ayude si se produce alguno. Podemos esperar razonablemente que la medicina esté con nosotros en la decadencia de nuestros cuerpos. Y, como vamos a morir, podemos esperar que esa muerte llegue lo más tarde posible, que nuestra muerte no sea prematura”      

Pero ¿cuál es el equilibrio entre luchar por vivir, sin retrasar tánto nuestra hora que acabemos sufriendo inútilmente, y resignarse a morir, sin adelantarla? Ezequiel Emanuel nos da algunas pistas de cuál puede ser el momento adecuado para aceptar la muerte sin que ello suponga renunciar a la ayuda que la medicina tecnocientífica puede proveernos. 

Emanuel dice que hasta los 75 años. No, no es que quiera morir a los 75 años sino que esa es la edad en la que piensa puede renunciar a las intervenciones sanitarias que pretenden prolongar su vida sin garantizar una calidad suficiente:

“Yo no estoy pidiendo acortar mi vida… estoy hablando de cuánto tiempo quiero vivir y del tipo y cantidad de atención de salud que voy a consentir después de que cumpla 75 años”

Emanuel asume, como Daniel Callahan, que la “gestión de la tecnología al borde del abismo” (“technological brinkmanship”) no es nítida; que ser agresivos para prolongar la vida hasta que pasemos una línea donde claramente esta lucha sea perjudicial y podamos pararla, no responde a la realidad; que las cosas se nos van fácilmente de las manos. Recordamos las palabras de Callahan hablando de su “technological brinkmanship”:

“Esta estrategia, aparentemente obvia, asume que tenemos la capacidad de gestionar la tecnología y sus consecuencias con una delicadeza y precisión que la medicina simplemente no posee y puede que nunca posea. El esfuerzo por acercarse lo más posible a esa línea, y este es el problema, descansa sobre ilusiones ingenuas y suposiciones falsas“

Y continua Callahan:

El problema que estoy señalando aquí no es el abuso de la tecnología, o su uso desconsiderado e insensible para extender la vida más allá de todo punto o razón. Lo que estoy diciendo es que el principal problema es la creencia de que podemos gestionar nuestra tecnología y sus efectos con la precisión necesaria para que la “technological brinkmanship” (gestión de la tecnología al borde del abismo) tenga éxito. Esta estrategia no ha funcionado bien hasta ahora y, como está concebida, no puede funcionar bien”

Si no es posible gestionar bien la tecnología cerca del abismo, quizás es mejor no acercarse a ese abismo. Emanuel cree que a partir de los 75 años no hay que empeñarse en seguir viviendo:

Una vez que he vivido hasta los 75 años, mi acercamiento a mis cuidados de salud va a cambiar por completo. No voy a terminar activamente con mi vida. Pero tampoco voy a tratar de prolongarla… A los 75 años y más allá, voy a necesitar una buena razón para, incluso, ir al médico, hacerme cualquier examen o realizar cualquier tratamiento médico, no importa cuán rutinario y sin dolor sea. Y el “va a prolongar su vida” dejará de ser una buena razón para seguir los consejos médicos. Voy a dejar de realizarme cualquier prueba regular preventiva, exámenes o intervenciones. Voy a aceptar sólo cuidados paliativos o tratamientos curativos, si sirven para evitar que sufra dolor u otros síntomas y discapacidades.

Y define límites explícitos:

“Después de los 75 años, si desarrollo cáncer, voy a rechazar cualquier tratamiento. Del mismo modo, no haré pruebas de esfuerzo cardíacas. No me pondré marcapasos y, desde luego, ningún desfibrilador implantable. No me reemplazaré ninguna válvula cardiaca o realizaré ninguna cirugía de bypass. Si desarrollo enfisema o alguna enfermedad similar que involucra exacerbaciones frecuentes que, normalmente, acaban en el hospital, voy a aceptar tratamiento para aliviar el malestar causado por la sensación de asfixia, pero me negaré a que me trasladen al hospital.

Esta posición de Ezekiel Emanuel está sustentada en motivos biográficos:

“En el momento en que alcance 75 años, habré vivido una vida completa. Habré amado y habré sido amado. Mis hijos habrán madurado y estarán en medio de sus propias dichosas vidas. Habré visto a mis nietos nacidos y comenzando sus vidas. Habré concluido los proyectos de mi vida y obtenido las aportaciones que, importantes o no, pueda hacer. Y es de esperar, no tendré todavía demasiadas limitaciones mentales y físicas. Morir a los 75 no será una tragedia.”

Además de las razones biográficas para pensar en limitar los esfuerzos tecnológicos médicos a partir de los 75 años, Callahan en su “Poner límites” hablaba de razones económicas que llamaba “solidaridad intergeneracional”:

“Es una paradoja que la costosa atención sanitaria a los mayores esté rompiendo la secular solidaridad intergeneracional en la que los viejos legaban una sociedad mejor a sus hijos y nietos, en gran medida gracias a su paulatina y voluntaria “retirada de la escena”

Y seguía:

“¿Tiene sentido que gastemos millones para mantener con vida, en regulares condiciones, dos años más a un anciano, que ya ha completado su ciclo vital, mientras no hay dinero para una educación pública de calidad, destinada a las nuevas generaciones y a las que les queda toda la vida por delante?” 

De manera interesante, la retirada voluntaria de la escena de los ancianos, para permitir una inversión sensata de los escaso recursos dedicados a la salud, sería semejante a los esfuerzos que pedimos a la gente para que reduzca su huella de carbono con el fin de legar un mundo y una sociedad más habitable a nuestros hijos y nietos. 

Yayo Delgado escribe en “Los cuidados: saberes y experiencias para cuidar los barrios que habitamos”:

“Si nuestra especie quiere perdurar, la sociedad tiene que funcionar como un subsistema de la biosfera. La producción tiene que ser una categoría ligada al mantenimiento de la vida y al bienestar de las personas, es decir, la producción debe ser algo que permita satisfacer necesidades humanas con criterios de equidad. Distinguir entre las producciones socialmente necesarias y socialmente indeseables es imprescindible para cuidar y mantener la vida”

La producción de atención sanitaria cada vez tiene más consecuencias socialmente indeseables, especialmente al final de la vida. La reducción de la huella sanitaria, en un contexto “de suficiencia y de autocontención en lo material” es una obligación ética con las generaciones futuras que tienen las actuales.  

Reducir la huella sanitaria, como elemento social de la muerte natural, requerirá dos condiciones, según explica Callahan en “Poner límites”. La primera:

“La necesidad de aceptar que es posible una vejez llena de sentido, limitada cronológicamente.. que para llevar una vida soportable no es preciso acudir a la medicina de manera compulsiva en busca de más tiempo”.

La segunda, una cultura específica:

“Necesitamos un contexto social que proporcione sostén al envejecimiento y a la muerte… de tal forma que , por un lado, la sociedad cuide y respete a los viejos y, por otro, que los ancianos reconozcan que su orientación primaria deben ser los jóvenes y las generaciones venideras, no el bienestar de su propio grupo”  

Esta retirada voluntaria, componente de la muerte natural que estamos pretendiendo definir, requerirá también razones existenciales. Emanuel escribe:

“Creo que mi punto de vista evoca razones espirituales y existenciales que las personas normalmente desprecian y rechazan. Muchos de nosotros hemos suprimido, activa o pasivamente, pensar en … el propósito de nuestras vidas … De hecho, la mayoría de nosotros hemos encontrado una manera de vivir nuestras vidas cómodamente, sin reconocer, y mucho menos responder, a estas grandes preguntas.”  

No se trata pues de resignarse a la muerte y renunciar a toda intervención médica pero tampoco de buscar desesperadamente prolongar la vida:

“Lo que estoy tratando de hacer es delinear mis puntos de vista para una buena vida y hacer que mis amigos y otras personas reflexionen acerca de cómo quieren vivir a medida que envejecen. Quiero que piensen en una alternativa a sucumbir a la lenta e imperceptible limitación en sus actividades y aspiraciones que impone el envejecimiento” 

Así que tendríamos que la muerte natural en la era de la medicina tecnocientífica no será posible sin una retirada voluntaria de la persona, una reducción de su huella sanitaria, en el momento en el que piense que ha alcanzado objetivos biográficos y personales suficientes, probablemente, en algún momento entre los 75 y los 85 años. 

Razones existenciales para una comprensión de la muerte natural

Una vez descritas someramente las circunstancias biográficas y ecológicas que justificarían una retirada voluntaria de los más ancianos, renunciando a utilizar tecnologías e intervenciones sanitarias destinadas a prolongar su vida una vez alcanzados los 75-85 años ¿Qué razones existenciales nos podrían ayudar a recuperar la idea de muerte natural? Podemos enunciarlo de otra manera ¿Qué sería morir con dignidad en la nueva muerte natural? 

Nos atreveríamos a definir cuatro principios existenciales para una muerte natural digna: 

(1) La aceptación es más importante que el control para decidir:

La dignidad en la muerte natural no va a estar fundamentada en la capacidad de tomar decisiones de la persona moribunda sino, más bien, en su control vía aceptación. Para tener dominio de nosotros mismos no es necesario tener completa capacidad para actuar. Tarde o temprano, perderemos esa capacidad y ello no necesariamente debe suponer perder el control o el dominio de nosotros mismos. Precisamente aceptar lo que, inevitablemente, no depende de nosotros, es una forma de permanecer al mando.

Personas que han estado en situaciones de tortura y privación de libertad graves –como Víctor Frankl en los campos de concentración nazis, relatado en su libro “El hombre en busca de sentido”-  han conseguido dar testimonio de cómo la aceptación del destino es lo que dignifica su experiencia; no tanto la búsqueda desesperada de estrategias para modificar lo que les ha tocado vivir.

Para ello hay que movilizar recursos personales profundos que son los que, entre otras cosas, van dando la medida del tipo de persona que somos.

Gabriel Marcel lo dijo de otra manera:

“La afirmación “quiero controlar mi propia vida” es “la fórmula radical de autonomía”. La autonomía pertenece al orden del tener, a las cosas que poseemos, en tanto que la verdadera libertad pertenece al orden del ser, a lo que somos. En este sentido, la libertad puede incluso incluir, paradójicamente, la falta de libertad”

La dignidad en la nueva muerte natural, por tanto, no vendrá definida por la capacidad de toma de decisiones del moribundo sino por la de aceptación. La aceptación no es una acción pasiva sino activa ya que requerirá la movilización de importantes recursos personales que nos preparen para lo peor. Hay más relación entre la dignidad en la muerte y nuestra capacidad de aceptarla que entre el derecho a morir dignamente y nuestra capacidad de tomar decisiones.

(2) La respuesta al dolor y al sufrimiento no está biológicamente determinada sino existencial y socialmente definida 

Las personas no responden de la misma manera ante el dolor y el sufrimiento: no hay una respuesta fija, biológicamente determinada. La diferente respuesta depende muchas veces de diferentes experiencias previas e interpretaciones del presente. Escribe Callahan:

“Nuestra historia, nuestra cultura, nuestra estructura personal de comprensión es lo que nos permite responder de una u otra manera. No somos víctimas pasivas ante las enfermedades”

Nos vamos construyendo como personas entre otras cosas dependiendo de la manera cómo nos vamos enfrentando a las enfermedades. No es lo mismo dolor que sufrimiento. El dolor le pasa a un cuerpo; el sufrimiento a una persona; pero ambos están contextualizados en un significado y una red de atribuciones. La construcción del sentido del dolor y el sufrimiento es una tarea individual pero está socialmente modulada.

Paradójicamente el concepto de salud es fundamental en el abordaje de la muerte natural. En Némesis médica, Ivan Illich parte de una idea de salud como capacidad autónoma de una persona para lidiar con el organismo y con el ambiente. La salud no sería para Illich un estado o una condición sino un proceso que permite la ampliación progresiva del control reflexivo por las personas de los factores restrictivos del organismo y del medio:

“La salud designa un proceso de adaptación. No es el resultado del instinto, sino una reacción autónoma, aunque culturalmente moldeada, frente a la realidad socialmente creada. Designa la habilidad de adaptarse a los ambientes mutables, al crecimiento y al envejecimiento, a la cura frente a la enfermedad, al sufrimiento y a la expectativa pacífica de la muerte. La salud abarca el futuro también y, por lo tanto, incluye la angustia, así como los recursos internos para convivir con ella… la salud es una tarea y, como tal, no es comparable a los estados de equilibrio fisiológico de los animales. El éxito en esa tarea personal es en gran medida el resultado de la auto-conciencia, de la autodisciplina y de los recursos internos por los cuales cada persona regula el ritmo diario de sus acciones”

Y continua:

“Las personas sanas están sustentadas por una cultura que profundiza en la aceptación consciente de los límites relacionados con el envejecimiento, la rehabilitación incompleta y la muerte siempre inminente.”

Vivir de manera saludable implicaría necesariamente prepararse para la muerte. La buena muerte sería pues el final lógico de una vida saludable que, repetimos, no es lo mismo que una vida sin enfermedad. 

Callahan se refiere a este punto de otra manera:

“El objetivo de tener una muerte en paz no debería ser algo de lo que nos acordáramos cuando la muerte está cerca sino uno de los fines más importantes de la medicina, presente durante toda la atención del paciente a lo largo de su vida” 

No hay incertidumbre sobre que el dolor y el sufrimiento nos van a llegar; si existe incertidumbre acerca de cómo responderemos, porque esa respuesta no está biológicamente determinada sino existencial y socialmente definida.

La dignidad en la muerte natural no viene establecida por la ausencia de dolor o sufrimiento sino por la capacidad que la persona ha tenido para incorporar ese dolor y sufrimiento en su concepto personal de salud sin destruir su integridad  

(3) La dignidad en la muerte natural tiene que ver con una construcción activa de la integridad 

La aceptación activa de la muerte -que nos devuelve el control que habíamos perdido a favor del rodillo tecnocientífico- no tiene porque ser completamente racional, intelectual o explícito-verbal sino que, seguro, tendrá una parte mayoritariamente emocional e implícita en forma de actitudes, deseos expresados o pequeñas decisiones que van conformando un comportamiento que puede ser evaluado por familiares, amigos y/o profesionales conocedores del paciente, como proporcional a las circunstancias clínicas y coherente con los valores de la persona. La muerte natural se producirá en un contexto asistencial que debe ser respetuoso con los valores y deseos de los enfermos, con su integridad

La integridad personal es definida por el bioeticista norteamericano Edmund Pellegrino:  

“Por integridad de la persona se entiende la correcta ordenación de las partes del todo; el equilibrio y la armonía entre las diversas dimensiones de la existencia humana necesarios para el buen funcionamiento de todo el organismo humano. La integridad de una persona se expresa en una relación equilibrada entre los elementos corporales, psicosociales e intelectuales de su vida. Ningún elemento es des-proporcionado en relación a los demás. Cada uno toma la delantera cuando el bien del conjunto así lo exige. Cada uno cede ante el otro ”por el bien del conjunto”. La integridad, en este sentido, es sinónimo de salud. La enfermedad es igual a des-integración, a ruptura de la unidad de la persona. Esta ruptura puede ocurrir en una o más de tres esferas, cada una de las cuales tiene sus propias implicaciones éticas: corporales, psicológicas y axiológicas”.

Vivimos con un equilibrio único, que hemos logrado con los años, entre nuestras esperanzas y aspiraciones y las limitaciones impuestas por nuestras deficiencias fisiológicas, psicológicas o físicas. La enfermedad grave nos obliga a reconstruir la integridad, encontrar nuevos puntos de equilibrio y, por tanto, una nueva definición de lo que constituye salud para nosotros.

La reconstrucción activa de la integridad no es compatible con la idea común de que la aceptación o la resignación es equivalente a pasividad. Quizás la máxima expresión de libertad es la capacidad para elaborar una biografía íntegra:

El hombre es capaz de construir un proyecto libre con su vida porque tiene integridad, puede elaborar una biografía íntegra, es decir, unitaria, armónica y coherente con su propio modo de comprender la vida, al hombre y la existencia en general”

La retirada voluntaria, la reducción de la huella sanitaria de los más ancianos en solidaridad con las generaciones más jóvenes de la que hablamos más arriba, solo puede lograrse éticamente si es vivida por los enfermos como parte de ese equilibrio, como parte de su integridad 

(4) La dignidad no implica independencia 

Uno de los ideales del ser humano moderno es la independencia, la auto-suficiencia. Pero, como el dolor o el sufrimiento, más tarde o más temprano, la dependencia llegará. La fragilidad es nuestra condición, aunque provisionalmente podamos vivir ignorándola. Dice Callahan:

“Una vida que pretenda poner la independencia como el valor más importante está condenada a estar empobrecida por ignorar nuestra inevitable interdependencia, siempre presente aunque normalmente invisible, y por su incapacidad para darse cuenta de que no hay pérdida de la integridad personal por ser dependiente”

Solo confundir la imposibilidad para la acción con la pérdida de control puede hacer pensar que la dependencia implica una pérdida de integridad. Para Callahan, al contrario:

“Hay mucha generosidad cuando aceptamos nuestra dependencia de otros, cuando nos abrimos a su cuidado compasivo. Ser íntegro implica vivir en la perpetua tensión entre dependencia e independencia. Una y otra son parte de nosotros. La independencia nos hace sentir mejor pero siempre será la mitad de la historia”

La pregunta sería si en algunos casos imponer el cuidado a otras personas puede llegar a considerarse una carga de tal magnitud que la muerte ya no pueda ser definida como natural (considerando uno de los elementos que utilizamos al principio para enmarcar la definición de muerte natural).

En el magnífico libro “Los cuidados”, Edith Pérez Alonso y Mar Rodríguez escriben:

“Cuidar no es gratis.. Cuidar supone una serie de impactos que abarcan desde el uso del tiempo, la economía y la esfera laboral hasta la salud psicológica, relacional y física… este coste es mayor cuanto menor es el nivel socioeconómico de la persona que cuida” 

Por eso es imprescindible, para considerar la muerte natural, que la sociedad evite la imposición gravosa y lesiva de cuidados a otras personas. Los cuidados son una responsabilidad social y, dependiendo de las circunstancias, recaerá más sobre las familias o individuos o más sobre las instituciones o comunidad.

No hay una relación tan clara entre una muerte digna y nuestra capacidad de autogestionarnos, ser independientes. La humilde aceptación de nuestra interdependencia es parte de la comprensión de la nueva muerte natural.

La dignidad, en definitiva, no es algo que se nos pueda dar sino que creamos nuestra propia dignidad. El derecho a morir dignamente tendría que ver con el derecho que tiene todo ser humano a que la sociedad, la medicina y el sistema de salud pongan las condiciones que hagan posible la activación de unas capacidades y recursos personales que permitan el respeto a la integridad de la persona, la construcción de un sentido ante la muerte. 

La muerte natural no es un concepto ni estático ni general: es una idea dinámica e individual, que busca el equilibrio entre posibilidad y restricción, apertura y límite, control y aceptación.   

Condicionantes relacionales, organizativos y sociales para garantizar una muerte natural

(1) Los profesionales de atención primaria

La muerte no puede seguir siendo, excepto cuando es una muerte súbita o accidental, una sorpresa. En esa preparación activa -actitudinal, emocional e intelectual- son importantes los hitos, los simulacros, las pequeñas aproximaciones al morir que implican las enfermedades de las que la medicina nos salva.

Para que esas experiencias sean valiosas en términos de decisiones futuras, de aprendizaje y de explicitación (emocional o intelectual), para que sirvan como nuevos puntos de equilibrio en la reconstrucción de la integridad, necesitamos tanto un profesional que nos acompañe y conozca, a poder ser a lo largo de nuestra vida, como un sistema capaz de identificar, interpretar y registrar las decisiones que se van tomando, y que garantice la continuidad del respeto a la integridad del paciente.

Esto es muy importante y es lo que confiere un rol fundamental a aquellos profesionales sanitarios más cercanos y conocedores del paciente y su contexto, la médico y la enfermera de atención primaria: 

“La salvaguarda definitiva de la integridad del paciente es la fidelidad del profesional sanitario a la confianza inherente en la relación sanativa. Es el profesional quien interpreta y aplica el principio de autonomía. Mucho depende de la forma en que el profesional presenta los hechos, qué hechos selecciona y acentúa, cuánto revela, cómo pondera los riesgos y beneficios, y en qué medida respeta o explota los temores y ansiedades de su paciente; en resumen, cómo usa su “poder”. Todo paciente, hasta el más instruido e independiente, puede ser víctima o beneficiario de ese poder.”       

No es posible morir de forma natural sin un profesional sanitario que sea fiel a la integridad del enfermo. Los cuidados paliativos siempre llegan tarde a la reconstrucción de la integridad porque este proceso requiere tiempo, conocimiento personal de larga data y una confianza edificada piedra a piedra en la enfermedad pero también en la salud. Por eso pensar que la extensión y mejora de los cuidados paliativos va a garantizar la buena muerte es tan iluso como pensar que lo va a hacer la regulación de la muerte médicamente asistida. 

La muerte moderna tecnocientífica es un continuo ataque a la integridad del paciente en nombre de las frías probabilidades, el conocimiento atomizado hiper-especializado y la ignorancia burocrática organizativa. 

El profesional sanitario más cercano y conocedor (normalmente de atención primaria) es el sendero por donde deben pasar las decisiones, acciones y políticas relativas al paciente en su proceso de morir/vivir. Solo un amicus morti está en condiciones de ampliar y proteger la capacidad de autodeterminación del paciente:

“Esa postura sensible no le confiere privilegios al profesional, sino una mayor responsabilidad de ser guardián de la cualidad moral de la relación sanativa y de la integridad de la persona del paciente.”

La relación de confianza nunca puede desarraigarse por completo de la relación clínica personal. Dado que es imposible que todas las decisiones sean tomadas por el mismo profesional, el sistema de salud debe ser el que garantice la continuidad del respeto a la integridad del paciente en los distintos puntos de atención.

La fidelidad a la integridad del paciente es quizá la más fundamental de las virtudes del médico y posiblemente, también, la principal virtud de un sistema sanitario que declare estar centrado en el enfermo. 

Sin un profesional sanitario que sea un amicus morti  y sin un sistema de salud que garantice la continuidad del respeto a la integridad del paciente, la muerte siempre llegará demasiado pronto; siempre será una sorpresa.  

A partir de la página 87

(2) La Planificación Compartida de la Atención

Un contexto asistencial que garantice el respeto a los valores y deseos de los enfermos, desde el presente, proyectándose al futuro e integrando el pasado, es lo que propone el concepto de Planificación Compartida de la Atención, que nos parece mucho más útil que las directrices avanzadas. El Grupo de Trabajo Español de PCA lo define:

“es un proceso deliberativo, relacional y estructurado, que facilita la reflexión y comprensión de la vivencia de enfermedad y el cuidado entre las personas implicadas, centrado en la persona que afronta una trayectoria de enfermedad, para identificar y expresar sus preferencias y expectativas de atención. Su objetivo es promover la toma de decisiones compartida en relación con el contexto actual y con los retos futuros de atención, como aquellos momentos en los que la persona no sea competente para decidir”.

De esta manera, la muerte natural no va ser posible en un contexto asistencial desintegrado, atomizado, que no es capaz de reconocer y registrar los deseos y valores de los pacientes para que sean incorporados en las decisiones que se vayan tomando en los distintos puntos asistenciales por los distintos profesionales. La nueva muerte natural requiere organizaciones sanitarias con capacidad de atender, acompañar y cuidar de una forma respetuosa con el proceso de preparación para la muerte que el enfermo viene realizando durante parte de su vida

(3) Buscando una práctica radical de cuidado social

No es posible imponer cargas terribles a los cuidadores de las personas que están al final de la vida. Pero tampoco creemos en centros específicos para el morir (hospice). Es necesaria una nueva concepción del cuidado institucional. Como describe el Colectivo “Entrar Afuera” en la monografía “Los Cuidados”:

“Existe una forma de cuidar desde las instituciones, con capacidad para colectivizar el cuidado y tender a la universalidad del mismo y, a la vez, trabajar en base a las necesidades singulares de individuos y territorios haciendo de los recursos públicos algo común. Se trata de una forma de cuidado público que se sitúa “en el umbral”, facilitando “la invasión” de la institución por parte de la gente”

Las Microáreas serían el prototipo de cuidado integral en lugares entre 500 y 2000 habitantes, producido alrededor de y con las vecinas y vecinos en su vida cotidiana:

“Esto se concreta en actuaciones diversas de trabajo con “agenda abierta” en base a las necesidades concretas de esas vecinas, sean cuales sean, mediante la activación de recursos institucionales y redes comunitarias para reproducir ese cuidado… Quienes trabajan en la Microárea conocen la cotidianidad de las personas que viven en el territorio, y con ella, las necesidades y los recursos singulares de cada persona y de toda la colectividad; lo cual permite conectar y activar recursos existentes, así como experimentar e inventar los que hagan falta para cubrir nuevas necesidades”  

CONCLUSIONES

(1) La muerte natural en la era de la tecnomedicina es posible. No puede ser la resignada aceptación de la época precientífica pero tampoco la tecnoutopía escapista de la medicina moderna. La muerte natural tiene que ver con recuperar el control del morir ante el rodillo tecnológico y darle un sentido a la muerte, individual y comunitario. Recuperar la muerte natural requiere profundos cambios sociales, culturales, políticos, profesionales y organizativos que, de ninguna manera, serán fruto de la inercia o la racionalización tecnocientífica sino de una toma de conciencia social y profesional que debe ser estimulada desde las instancias políticas.     

(2) La muerte natural debe incorporar el concepto de “retirada voluntaria” de las personas más mayores, una vez han cumplido razonablemente sus objetivos biográficos y vitales. Renunciar a una atención médica destinada a prolongar la vida de las personas entre los 75 y 85 años tiene un profundo sentido de solidaridad intergeneracional y sostenibilidad. La “reducción de la huella sanitaria”, cuando los objetivos biográficos y vitales se han cumplido, permite destinar los escasos recursos dedicados a la salud a las poblaciones más jóvenes, que son las que más pueden beneficiarse de estas políticas y tecnologías. 

(3) La dignidad en la muerte natural no viene determinada por la capacidad de toma de decisiones de las personas ni por su capacidad de autogestión sino por la aceptación de lo inevitable y de nuestra fragilidad e interdependencia.

(4) La dignidad en la muerte natural, su sentido, no es una característica externa sino un valor que ha de ser construido por la propia persona de manera relacional, con ayuda de los profesionales sanitarios más cercanos y conocedores de su contexto (normalmente, los profesionales de atención primaria), su familia, amigos y su comunidad.

(5) En esa construcción del sentido de la muerte es imprescindible la idea de salud como capacidad de adaptación a las condiciones que impone la enfermedad y el envejecimiento (Ivan Illich), Solo una persona que se haya enfrentado saludable a la enfermedad será capaz de darle sentido a la muerte. Vivir de manera saludable implicaría necesariamente prepararse para la muerte. La buena muerte sería pues el final lógico de una vida saludable

(6)  El respeto a la integridad -ese equilibrio único, logrado con los años, entre nuestras esperanzas y aspiraciones y las limitaciones impuestas por nuestras deficiencias fisiológicas, psicológicas o físicas- es más importante que el respeto a la autonomía y, por eso, más definitorio de dignidad ante la muerte. La integridad, solo puede ser respetada en el contexto de una relación de confianza, con la lealtad de un profesional sanitario, un amicus morti.

(7) La lealtad de los profesionales responsables de garantizar la integridad del paciente debe tener una continuidad a lo largo del sistema sanitario. Un sistema sanitario que no sea leal con el equilibrio inestable alcanzado durante gran parte de la vida del paciente, que implica la integridad; que no sea capaz de trasmitir a toda la organización los deseos y valores del enfermo en relación con la salud, la enfermedad y la muerte, es un sistema que solo va a generar muertes indignas.

(8) El reto político que implica tener una atención primaria con profesionales que puedan estar a la altura (por preparación, tiempo, dedicación, priorizacion..) de las necesidades en salud de los pacientes a lo largo de su vida, que puedan estar presentes y ayudar a los enfermos en su tarea de continua reconstrucción de su integridad ante el dolor y el sufrimiento, que puedan acompañarles en su progresiva preparación para la muerte, garantizando que cuando llegue no sea una sorpresa, ese reto político, el reto de una atención primaria confiada, cercana y relevante, es el más importante que tiene la sociedad española en relación con la muerte digna.

(9) El reto organizativo que implica tener un sistema de salud capaz de reconocer, registrar y garantizar la continuidad del respeto a la integridad, que el paciente ha ido creando a lo largo de su vida, para que las intervenciones sanitarias en cualquier punto del sistema sean coherentes con los valores y deseos del enfermo, ese reto, es el más importante del sistema sanitario en relación con la muerte digna    

(10) Las instituciones públicas no pueden someter a ninguna persona a una obligación de cuidar que pueda hacer daño al cuidador y/o a la persona cuidada al final de la vida. Los cuidados institucionalizados en el morir deben situarse “en el umbral”, facilitando “la invasión” de la institución por parte de la gente cuando lo necesiten, con recursos variados, polivalentes y adaptados a las necesidades.

EPÍLOGO

La muerte médicamente asistida ¿puede ser considerada en determinadas circunstancias (enfermedad irreversible, sufrimiento físico o psicológico de difícil control, etc), parte de esa obligación de lealtad de un profesional sanitario con un paciente que ha agotado infructuosamente todos sus recursos para el restablecimiento de su integridad? ¿Existen circunstancias en las que la integridad solo puede ser restablecida con la ayuda al morir por parte del profesional sanitario que ha acompañado al enfermo a lo largo de su vida, su amicus morti?  

Yo creo que sí. Por eso opino, parafraseando a Daniel Callahan:

Bajo algunas circunstancias (no muchas) la muerte médicamente asistida podría estar moralmente justificada pero, en cualquier circunstancia, la ley debería defender el derecho de un/a paciente, que ha agotado -en el contexto de un sistema que garantiza una buena muerte- todos sus recursos para restablecer su sentido de integridad, a solicitarla.

Abel Novoa es médico de familia, presidente de NoGracias, coordinador del Grupo de Bioética de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC) y miembro del Comité Científico Asesor de la Asociación de Bioética Fundamental y Clínica (ABFyC).

Sus opiniones son personales y de ningún modo representan la posición de las organizaciones a las que pertenece    

 

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