Sin paliativos. Análisis clínico-existencial de Seamus O´Mahony sobre la muerte y el morir en la era del individualismo y la medicina tecnocientífica. Por Abel Novoa

El Dr. Seamus O’Mahony es Gastroenterólogo Consultor en el Hospital de la Universidad de Cork. Editor asociado de humanidades médicas del Journal of the Royal College of Physicians of Edinburgh, colaborador habitual de Dublin Review of Books y autor de dos libros muy recomendables (“The way we die now” y “Can medicine be cured? The corruption of a profession”) que lo han convertido definitivamente en unos de mis héroes médicos críticos.

Nos ocuparemos en esta entrada del primero de ellos, “The way we die”, donde, como dice en la portada, no debemos esperar una sesuda reflexión académica, sino la de un médico humanista que lleva décadas trabajando en un hospital, haciendo guardias, endoscopias y poniendo PEGs (ahora es un activista anti PEG claro). Es la visión de un médico desde “el frente”.

Debido a esa experiencia, tiene un idea muy realista de cómo muere la gente hoy en día:

“La muerte es para la mayoría de la gente, un rumor; algo lejano que le sucede a los demás. Pero es lo último que harás, o que te ocurrirá, y es muy probable que te suceda -en un hospital de agudos o una residencia- orquestada por extraños. Tu opinión no será considerada. Es muy posible que durante tu proceso de morir se te realicen intervenciones y administren tratamientos dolorosos, degradantes y, en última instancia, inútiles. Si eres anciano, serán tus hijos quienes decidan por ti. La muerte llegará por sorpresa, sin que te hayas podido preparar.”

O`Mahony reconoce que su visión de la muerte tiene poco que ver con la que puede tener un paliativista que asiste a muertes más “encuadradas”:

“Me enfrento a muertes muy diferentes: desde la muerte rápida del servicio de urgencias pasando por la lenta y dolorosa del paciente hospitalizado, a la digitalizada de la UCI. Soy testigo de cómo se desacelera la intensidad médica cuando se decide abandonar la máxima intensidad de atención, del inicio del tratamiento sedativo y de los servicios del capellán. Las muertes a las que asisto son casi siempre indignas; la muerte no ha sido ni aceptada ni comprendida y la verdad sigue siendo ocultada por los bien intencionados médicos y familiares. La muerte nos ha sido robada.”

“¿Qué constituye una buena muerte?” se pregunta. Pinta el cuadro ideal, el que todos querríamos:

“A la edad de 100 años, después de una vida entera de éxitos profesionales y personales, caes enfermo tras no haber tenido ninguna experiencia previa de dolencia grave. La enfermedad no limita tus facultades mentales, tu capacidad de comunicar o disfrutar. La naturaleza de la patología que padeces permite al equipo médico predecir el día y hora de tu muerte. Eso te da tiempo para trasmitir a tu familia y amigos la fortuna que ha significado conocerles y cuanto los quieres. Si eres religioso, te confiesas y recibes los últimos sacramentos. Comes una última deliciosa comida. Entonces, levantas tu mano y dices: adiós. Cierras los ojos y mueres inmediatamente. Tu familia y amigos, que te estaban rodeando, sienten que han asistido a un momento poderosamente espiritual. Tu forma de morir es un ejemplo que enriquece sus vidas. Tu funeral es una ocasión de alegría y recuerdo donde acuden cientos de personas que te querían. Estarás en la memoria de todos durante toda sus vidas.”  

Pero esta buena muerte nunca sucede:

“Morirás tras una larga enfermedad crónica. Tu enfermedad te robará tu mente y tu habilidad para comunicarte; la enfermedad destrozará no solo tu capacidad intelectual sino también tu espíritu. Es muy probable que dependas de otros para que te ayuden a funciones básicas como lavarte o ir al servicio. Seguramente tu muerte se produzca en un hospital… mientras eres atendido por extraños. El final será repentino y precipitado, tras un largo empeoramiento. Seguramente no serás consciente de que te estás muriendo por lo que no tendrás ninguna oportunidad de despedirte de familia y amigos. Cerca del final probablemente estés inconsciente y con analgésicos parenterales. Es posible que la sedación comience antes de que seas consciente de que te estás muriendo. El placer de disfrutar de la comida o la bebida lo habrás perdido hace semanas, igual que otros. Te aislarán cuando estés en la agonía, como hacen los animales cuando mueren, y te morirás solo, como hacen los humanos desde hace milenios”

Terribles palabras. Pero, lamentablemente, los que seguimos “en el frente” reconocemos estas muertes… todos los días. La muerte, siguiendo a Philippe Aries, ha pasado de estar “domada” (aceptada, en el hogar, ritualizada, comunitaria) a “escondida” en los hospitales y volverse “salvaje” (fuera de cualquier control cultural o existencial/espiritual). 

Además de a Phippe Aries, cita otros autores que han definido la muerte de la muerte clásica. Geoffrey Gorer y su ensayo “La pornografía de la muerte” donde defiende que la muerte ha sustituido al sexo como el gran tabú contemporáneo debido a la declinación de la influencia de la religión

Ernest Becker, que estaba muriendo de cáncer mientras escribía su premiado libro, describe como el miedo a la muerte es el principal temor humano y ha sido sublimado mediante “proyectos heroicos” como la religión, las ideologías autoritarias o, últimamente, la fe en que la ciencia biomédica podrá evitarla, lo que solo ocasiona más ansiedad y dolor.

Por supuesto, Ivan Illich, su petición a tener derecho a morir sin un diagnóstico, y su descripción de las tres iatrogenias de la medicina contemporánea, muy presentes en la medicalización de la muerte: cultural, clínica y social.

Con estos tres referentes culturales, O´Mahony hace un extraordinario recorrido por Tolstoi y su descripción del dolor total (“un sufrimiento más allá del físico porque incluye la soledad y la desesperanza existencial”) en su novela corta “La muerte de Ivan Ilych”; o la reacción de Freud cuando supo que su médico le estaba engañando, con la complicidad de su familia y amigos, respecto a su tumor de boca: “¡Con qué derecho!”. Tras despedir a su médico de toda la vida aleccionó al nuevo: “Nunca me mientas y, cuando llegue el momento, no me permitas sufrir innecesariamente”

Mención aparte merece su reseña del maravilloso texto del Dr. Kieran Sweeney en el BMJ contando su experiencia tras el diagnóstico de un mesotelioma que lo llevaría a la tumba en pocos meses. Destaca Seamus en su libro un párrafo de Sweeney que merece la pena reproducir:

“Así me envían al reino de los enfermos de forma permanente e irremediable. Este nunca puede ser un viaje agradable, pero se puede hacer tolerable, digno, incluso. Las guías al que uno se agarra en este mundo tienen un doble papel: leer el mapa y dirigirte en consecuencia, pero, también, estar contigo en el terreno, un lugar de gran incertidumbre. Cuando te encuentras con el personal clínico más veterano, uno se queda con un sentido de competencia técnica, socavado con algunas excepciones notables, y una vacilación para ser valiente [mis cursivas]. El contacto visual se evita cuando nos alejamos del mapa clínico hacia territorios metafísicos – soy un hombre desprovisto de esperanza – y la circunlocución desplaza una exploración compasiva de mis peores temores. Tal vez, como médico, presento un desafío inusualmente grave para mis compañeros médicos -soy demasiado parecido a ellos- y el horror de lo que me espera, evita que los clínicos se desvíen hacia esos territorios. Nadie puede imaginar lo inimaginable, excepto aquellos, como yo, que lo están experimentando.”

Y continua:

Pero el viaje a ese lugar sombrío se puede hacer más llevadero si todos los que tienen un papel profesional en los diversos momentos tienen en mente mi sombría terminalidad… En el cuidado que he recibido, las transacciones han sido oportunas y técnicamente impecables. Pero los aspectos relacionales del cuidado necesitan un fuerte liderazgo que, en mi caso, en momentos clave, se han caracterizado por esa vacilación para ser valientes. Lo que siempre he temido en la enfermedad es el anonimato, ser estandarizado, perder el control, no poder decir ‘esto es lo que soy’. Al final, lo cierto, es que uno se queda solo, aquí, en el reino de los enfermos.

Pero los médicos “no somos suficientemente valientes” dice Seamus O´Mahony: 

“Cada vez más nos vemos a nosotros mismos como proveedores de servicios, un papel que no fomenta las conversaciones difíciles, o la voluntad de ser valientes. El consumismo, el miedo a los litigios y la sobre-regulación han conspirado para crear el modelo de “customer-friendly doctor” (médico vendedor que gusta agradar al cliente), que surgió cuando la relación médico-paciente se refundió en un molde comercial. Este tipo de médico, bien entrenado en habilidades de comunicación, eminentemente ofertable, no es lo que Kieran Sweeney tiene en mente. Los médicos, por la naturaleza de nuestra selección y formación, nos hemos vuelto conformistas y el espíritu, ahora dominante, de la búsqueda de la complacencia del cliente ha silenciado las pocas voces disidentes. Ahora hay un apetito insaciable por la medicina: por las exploraciones, los medicamentos, las pruebas, el diagnóstico. Este apetito beneficia a muchos grupos profesionales, industrias e instituciones. Es difícil decir “suficiente”, pero un buen médico a veces tiene que decirle a los pacientes cosas que no quieren oír. Lamentablemente, es mucho más fácil, en medio de una atención clínica saturada, pedir otra exploración que tener una conversación difícil.”

Y es que en medicina cada vez es más difícil decir la verdad:

“Todo el hospital conspira contra los pocos médicos dispuestos a tener esa conversación difícil: los familiares, el caos y el ruido del medio ambiente, el tecno-villano en que se ha convertido la atención hospitalaria moderna, los otros médicos del equipo, más amigables con el cliente y que están dispuestos a no eliminar ninguna falsa esperanza delirante y, a veces, los propios pacientes, que tal vez no quieran escuchar lo que el médico tiene que decir. La tentación de optar por no complicarse la vida, evitar una conversación difícil, es abrumadora. Y nadie se quejará. La familia estará contenta, y los moribundos pronto estarán muertos. ¿Por qué pasar un mal rato?”

La sociedad aveces parece que quiere que los médicos vuelvan a tener el liderazgo y dejar de ser aprendices de brujos con la tecnología pero ¿es eso verdad?:

“El liderazgo y el profesionalismo implican confrontar verdades desagradables y, a veces, negar a las personas lo que quieren (o creen que quieren). Muchos médicos rutinariamente sobrediagnostican y sobretratan; a pesar de ello, estos médicos son invariablemente descritos con aprobación por sus pacientes como ”buenísimos”. Pero, me temo, demasiadas veces, estos médicos ”buenísimos” finalmente dejarán a sus pacientes moribundos, desconcertados y abandonados cuando no quede quimioterapia que prescribir o exploraciones que pedir… La pregunta que me hago es si no es mejor dar lo que la gente pide”

No hay recompensa para la verdad:

“La Mentira está fuertemente incentivada. Casi todas las familias, y muchos pacientes, prefieren la Mentira. Puedo intentar implicarme con un paciente moribundo, intentar ser honesto, pero el camino de la Mentira siempre es mucho más acogedor. Y nadie se ha quejado de mí por tomar el camino de la Mentira. Los médicos, al igual que los pacientes, somos humanos y defectuosos; y el camino fácil de la Mentira es el camino que normalmente tomamos”.

O´Mahony denuncia el sentimentalismo y el optimismo mentiroso que domina los procesos de atención al final de la vida:

“Gran parte del comportamiento de las personas alrededor de los moribundos se caracteriza por el sentimentalismo y la evasión, que, ciertamente, puede adquirir muchas formas. En su forma más simple, están los familiares que ocultan al moribundo el hecho de que él o ella está muriendo. Luego están aquellos – familiares, amigos y médicos – que, además, fomentan un optimismo mentiroso sobre los beneficios del tratamiento médico. Este optimismo mentiroso suele disfrazarse con el “dar esperanza”. Los amigos y la familia pueden creer genuinamente en el engaño, que luego se vuelve aún más difícil de desinflar. Los médicos generalmente saben la verdad… La mentira puede tener buena intención -“mantener la esperanza”- pero, muchas veces, se mantiene porque los facultativos se vuelven adictos a la adoración, les gusta sentirse los héroes de pacientes adoradores”

Reconoce el autor la dificultad para poder utilizar adecuadamente la “tecnología al borde del abismo” (technological brinkmanship). Esta expresión la toma prestada de Daniel Callahan en su fundamental libro, “The troubled dream of life. In search of a peaceful death”, donde la define así:

“El impulso clínico empuja el uso de la tecnología en la medida en que sea posible salvar vidas y, al mismo tiempo, intenta preservar una calidad de vida decente. A estas alturas está claro que si la tecnología médica se empuja demasiado lejos, se puede hacer daño; hay una línea que no debe cruzarse. Defino ”el borde del abismo” como ese esfuerzo para llegar lo más cerca posible de esa línea antes de decidir parar o reducir los tratamientos”.

La dificultad de tomar decisiones “al borde del abismo” no solo proviene de la incertidumbre asociada a las intervenciones médicas (ambivalencia técnica) sino también por la falta de un debate público que permita a familias, pacientes y médicos tomar decisiones menos afectadas por falsas expectativas (ambivalencia social). Para O´Mahony, la sociedad se queja de las decisiones de los médicos pero, al mismo tiempo, les deja que tomen todas las decisiones:

“La crítica a la atención hospitalaria aguda es sintomática de un problema social más amplio: los hospitales agudos son criticados, con cierta justificación, por no atender adecuadamente a los moribundos, pero la sociedad ha entregado la mayor parte de la responsabilidad de la atención de los moribundos a esos mismos hospitales.”    

Esto constituye parte del problema, y quizás de la solución. El final de la vida es un problema social no médico:

“Mi punto de vista es el siguiente: la sociedad ha empujado a los médicos y a los hospitales a que se enfrenten con los aspectos más desordenados, intratables e insolubles de la vida, como la vejez y la muerte… Después de todos mis años de práctica, todavía me asombra que las familias esperen que resuelva el problema existencial de un enfermos que ha envejecido y ya no puede ser independiente. Muchas familias, que saben, en lo más profundo de sus corazones, que un padre de edad avanzada no puede seguir viviendo de forma independiente, esperan a que ocurra alguna enfermedad aguda para que este problema sea del hospital.”

“Los médicos no deberíamos ir más allá de lo que nos corresponde” dice Seamus, y la medicina debería asumir que el final de la vida está determinado por problemas existenciales, culturales, espirituales y sociales que no tienen una respuesta médica o tecnológica.

Por eso O´Mahony critica el desarrollo de la medicina paliativa. Le parece que pretende dar una respuesta médica a asuntos que no le incumben a la medicina. Esta intrusión de la medicina paliativa además se hace trasmitiendo a la sociedad que no es posible una buena muerte sino cuenta con un profesional paliativista cerca. Esto es un error:

“El cuidado de los moribundos debe volver al núcleo de lo que hacen los médicos, y no debe convertirse en la reserva exclusiva de los especialistas en cuidados paliativos, por muy atentos, intuitivos y carismáticos que puedan ser. El cuidado debe ser práctico, y debe ser realizado por el médico que mejor conoce al paciente”

O´Mahony reconoce el valor del conocimiento especializado de los paliativistas pero ello no puede implicar que se “derive” la atención del moribundo a un experto:

“Doy la bienvenida, y regularmente, pido consejos de mis colegas de cuidados paliativos, pero no lo hago con la intención de deshacerme de mis pacientes” 

Por ello reivindica la importancia del médico de familia y la necesidad de volver a fortalecer su papel al final de la vida:

“Los especialistas en cuidados paliativos son, de hecho, expertos en el alivio de los síntomas, pero los pacientes tienden a confiar en los médicos que conocen. Cuando me gradué como médico hace treinta años, era bastante común que el médico de cabecera de un paciente lo visitara en el hospital. Esto es casi inaudito hoy, lo cual es una pena, ya que el personal del hospital podría aprender mucho sobre el paciente de un médico que lo conoce desde hace muchos años.”

Los cuidados paliativos no deberían ser una atención especializada sino parte esencial de la práctica de todo médico:

“Los “cuidados paliativos” deberían estar en el centro de lo que hacen todos los médicos. No debe ser algo que deleguemos a los especialistas en la muerte cuando nosotros, los médicos “tecnológicos”, nos hemos quedado sin ideas y tratamientos potenciales. ”Dar malas noticias” y o tener una “Conversación Difícil” es parte del trabajo médico y no puede convertirse en la reserva exclusiva de especialistas en malas noticias y conversaciones difíciles. Puede que no sea tan hábil o tan sensible como un paliativista pero mis pacientes quieren oírme a mi. El médico que mejor conoce al paciente, su médico, es el médico más adecuado para acompañarlo en el camino hacia la muerte, para ser su amicus mortis”

La muerte requiere cierto grado de medicalización, sin duda. El problema es la sobre-medicalización y, para O´Mahony, la atención especializada paliativa sobremedicaliza la muerte al tener un enfoque que “está fuera de la medicina”:

“Yo estoy en contra es la sobre-medicalización del morir. Los cuidados paliativos han logrado mucho desde que Cicely Saunders abrió el hospicio en San Cristóbal: muchas personas han sido aliviadas del sufrimiento, que era común en un pasado relativamente reciente. Pero la especialidad, de alguna manera, está fuera, en lugar de dentro, de la corriente médica (medical mainstream)”

Se queja el autor de cierto esencialismo cuasi espiritual que convierte a los paliativistas en algo más cercano a un guía espiritual que a un profesional, cuando, además, asumen una posición de cierta superioridad porque ellos son los que conocen cómo debe ser una buena muerte:

“Hace poco cené con una vieja amiga, que trabajó durante muchos años como médico de cuidados paliativos. Ella es ambivalente acerca de la especialidad y me dijo: “La noción de una “buena muerte” se debate sin cesar como algo deseable y alcanzable. Sin embargo, esta noción es enormemente subjetiva, está mal entendida y, probablemente, no es un concepto generalizable. Creo que la forma en que morimos refleja cómo vivimos y los cuidados paliativos han puesto desacertadamente esa supuesta “buena muerte” objetiva como su objetivo rector”.

Los cuidados paliativos corren el riesgo de intentar sobrevivir gracias a las debilidades del sistema y si su existencia depende de estas debilidades, no contribuirán a cambiar ese sistema. Los cuidados paliativos son una especie de cuidado paliativo del sistema para paliar los efectos de la mala medicina al final de la vida: 

“Mi amiga también admite con tristeza que cree que, cuando entró en la especialidad, a finales de la década de 1980, pensaba que su éxito eventualmente llevaría a su desaparición: si todos los médicos fueran debidamente educados en el cuidado de los moribundos y el alivio del sufrimiento en personas con enfermedad incurable, los especialistas en cuidados paliativos ya no serían necesarios. Pero, me reconoce: “Me equivoqué. Los cuidados paliativos se han convertido en una fuerza poderosa por derecho propio y han logrado aliviar mucho sufrimiento. Sin embargo, sigo preocupada. La especialidad se ve cada vez más a si misma como la que está en posesión exclusiva del saber y el hacer que necesita un enfermo para tener una buena muerte”

O´Mahony reivindica un debate profundo social sobre el final de la vida, hoy, excesivamente medicalizado, infantilizado, sentimentalizado y lleno de falsos atajos tecnológicos basados en medias verdades como las que gestiona la oncología:

“Soy, lo confieso, un apóstata oncológico. El tratamiento del cáncer parece ofrecer a algunos pacientes una combinación tóxica de falsas esperanzas y mala muerte. Incluso la “comunidad de la oncología”, como a veces se llaman a sí mismos, aceptan que el modelo actual de atención del cáncer en los países desarrollados se ha vuelto inasequible e insostenible..(que) la atención del cáncer está en crisis, impulsada por el uso excesivo de fármacos inútiles investidos, por la profesión médica y la industria de la salud, de expectativas poco realistas.. En los países desarrollados, el tratamiento del cáncer es el mejor representante de la cultura de exceso”.

Y continua:

“Gran parte del tratamiento oncológico, en particular la quimioterapia, se administra sin mejor razón que la necesidad de “hacer algo”. Una buena parte de las terapias se basan en la suposición ingenua de que hay un tratamiento para todos los enfermos. El médico y escritor Richard Asher admitió tristemente que “es mejor creer en tonterías terapéuticas que admitir abiertamente la bancarrota terapéutica”. Como placebo y ritual, la quimioterapia tiene un alto precio.

El final de la vida está dominado por esa visión del paciente como consumidor y del médico como proveedor de servicios satisfactorios:

“En Occidente todas las ideas sobre la muerte están dominadas por el individualismo, y este individualismo, es el que ha influido tanto en el desarrollo de los cuidados paliativos -como servicio personal cuasi espiritual- como en el debate sobre la muerte médicamente asistida” 

El final de la vida sigue dominado por la pulsión por la satisfacción y el control, que llevado a su extremo, implica decidir el modo y el momento de la propia muerte. Eso es lo que, en opinión del Dr. O´Mahony, se pretende con la introducción de la muerte médicamente asistida o las llamadas directrices anticipadas:

“La idea de la directiva anticipada es superficialmente atractiva. Al final de la vida, la atención médica moderna es a menudo inútil. Las familias y los médicos a veces se comprometen con el enfermo –con la mejor de las intenciones – a no someterlos a tratamientos dolorosos, prolongados e ineficaces, cuando no hay esperanza de recuperación. Pero el problema real es que sigamos aceptando que la configuración predeterminada de la medicina moderna deba ser la intervención completa a menos que se le indique lo contrario”

Las directivas anticipadas o el debate sobre la muerte médicamente asistida, para O´Mahony, perpetúan la ilusión de que podemos controlar, en detalle, tanto el tratamiento de una enfermedad -cuya evolución es impredecible- como el momento exacto de nuestro final, ignorando la naturaleza contingente de la vida y la muerte.

Lo lamentables es que, en parte, el entusiasmo por las directivas anticipadas, tal como hasta ahora se han entendido, o las campañas por legalizar la muerte médicamente asistida, está alimentado por la percepción que tiene la sociedad de que debe protegerse de la medicina moderna:

“Aunque esto sea sólo parcialmente cierto, debería ser una causa de vergüenza colectiva. Como profesión, debemos estar muy mal cuando nuestros pacientes han dejado de confiar en las decisiones de sus médicos al final de la vida, y nos ven como un obstáculo para una muerte pacífica. Tal vez tengamos que aceptar las directivas anticipadas o la muerte médicamente asistida como un mal necesario, pero no deja de ser un reconocimiento de nuestra falta de capacidad para tratar a los ancianos y a los moribundos con compasión y sentido común.”

La medicina se mueve hoy en día, debido su fracaso, entre dos posiciones delirantes de los enfermos y la sociedad: 

“El “mátame’ y el “no me dejes morir” son fruto de sendos delirios, individual y colectivo”

Y termina O´Mahony (copio casi literalmente el último capítulo) su descarnada visión haciendo un llamamiento a que la medicina recupere su liderazgo moral y su función social esencial como una institución de cuidados:

“La discusión contemporánea sobre la muerte y el morir ha sido secuestrada por los extremistas de ambos lados. En el punto medio, estériles y descuidadas, hay verdades que hemos ignorado convenientemente. Como cuestiones contemporáneas, tanto la muerte médicamente asistida como las directivas anticipadas son síntoma de un malestar más profundo (es decir, de una obsesión por el control) y, desde luego, una distracción, porque los problemas reales están en otro lugar. Nuestro sentido de la decencia y de la bondad se ha esclerosado. ¿Puede esta decencia regenerarse gracias a la regulación y el diktat gubernamental?”

Y continua su andanada:

“La medicina científica moderna, pese a todos sus logros, nunca ha estado tan insegura de sí misma. Después de la era de gloria de mediados del siglo XX, ahora estamos en un período tardío de duda e incertidumbre: la medicina ha perdido la templanza. Hay una necesidad desesperada de reforma, de renovación espiritual, que podría ser un término mejor. Y las reformas a las que me refiero poco tienen que ver con las anodinas declaraciones sobre el profesionalismo promovidas piadosamente por los diversos augustos órganos médicos. La medicina ha pasado, lentamente, casi imperceptiblemente, de ser una profesión a una industria de servicios. Después de treinta y dos años de práctica médica me encuentro fuera de lugar con muchos de mis colegas. He sido testigo de una profunda desconexión entre las virtudes que proclamamos públicamente y lo que realmente hacemos todos los días en nuestro trato a los moribundos, que, me temo, no está definido por la bondad sino por la cobardía, la evasión y la hipocresía. 

Hay peligros:

He intentado describir la cultura del exceso médico así como ciertos movimientos de resistencia. Pero esos movimientos son irregulares y están desorganizados. Y existe el peligro de que cuando cuestionas la cultura médica prevaleciente, puedas encontrarte involuntariamente en el mismo sitio que los activistas antivacunas o los defensores de la medicina natural para tratar el cáncer. Como profesión, debemos poner fin a la locura que caracteriza a gran parte de la medicina moderna.

Para el autor irlandés es esencial que la medicina trasmita a la sociedad sus limitaciones:

“Debemos decir claramente a la sociedad, a los políticos, a los medios de comunicación y al poder judicial, que no podemos ofrecer todas las opciones concebibles a cada paciente. Que la era del triunfalismo científico ha terminado. Que la medicina necesita pasar a una nueva fase que esté caracterizada por la consideración y el acercamiento bondadoso a nuestros pacientes”

La medicina no puede ni debe resolver todos los problemas relacionados con la muerte y el envejecimiento:

“…nuestras necesidades al final de la vida son sociales y existenciales, no médicas. Lo que puede hacer la medicina es muy limitado y debería estar definido explícitamente. La medicina, y nuestra cultura, serían más saludables si se dejara de esperar que la atención sanitaria resolviera todos los problemas existenciales y espirituales, si se dejara de creer que los cuerpos son como máquinas, y si se renunciara a las fantasías de control y de inmortalidad que aun tenemos.”

Y acaba con un reconocimiento de humildad e impotencia:

“Los médicos claro que pueden ayudar a los moribundos, pero la muerte necesita ser desmedicalizada. En parte, escribí este libro porque percibía mi limitada, por ser estrictamente médica, experiencia; la veo profundamente inadecuada para satisfacer las demandas que me impone la sociedad, mis pacientes moribundos y sus familias. No tengo ni buenas respuestas ni una visión suficientemente profunda. Es tan difícil aconsejar a alguien como debe morir, como aconsejarle cómo debe vivir.”

Sin paliativos.

Mis conclusiones:

(1) El libro de Seamus O´Mahony es mucho más rico. Editar y traducir es una forma de alterar el espíritu del texto. Pido perdón por este inevitable sesgo y recomiendo la lectura del original (no traducido al castellano)

(2) Entre las cosas que me dejo fuera es la maestría como el autor establece la falta de correlación entre la muerte de los filósofos y sus reflexiones sobre el morir (especialmente reveladores los casos del activista por el ateísmo Christopher Hitchens y de Susan Sontag, y sus luchas denodadas contra el cáncer y su negación hasta el final de la inminencia de su muerte). También, la falta de correlación entre cómo mueren los médicos y las decisiones que toman con los pacientes.

(3) No existe una idea objetiva de buena muerte. Hay pacientes para los que, como para Hitchens, la buena muerte tiene que ser aquella que les pille luchando hasta el final y probando terapias experimentales. Para otros, una muerte donde los aspectos humanos prevalezcan, a poder ser en el hogar y rodeado de su familia. El problema, por tanto, no está en si se muere en el hospital o si se muere en casa sino si las decisiones que se tomen están suficientemente informadas, son coherentes y apropiadas. Sin mentiras; sin sentimentalismos; sin pretender abordar todas las necesidades que seguro surgirán en el proceso de morir. Porque la mayoría de los enfermos no solo necesitan un profesional sanitario que les atienda sino, sobre todo, una sociedad que cuide, unas políticas que eviten la inequidad, una cultura que asume al finitud.   

(4) Hay tantas maneras de morir como de vivir. Solo un médico que conozca al paciente desde hace tiempo puede ser un verdadero amicus morti. Todos llegan tarde a las decisiones (los paliativista, los médicos de urgencias o los del hospital); y el que podría no hacerlo, el médico de familia, sencillamente, salvo excepciones, ni está ni se le espera.

(5) Hay muchas razones para esta “dimisión de responsabilidades en el morir”, que percibe O´Mahony y yo mismo, de la medicina de familia. Las hay estructurales, políticas y sociales pero, sin duda, las profesionales no son las menos importantes. Sin una medicina de familia consciente de su importancia y responsabilidad al final de la vida (y unas administraciones que fomenten y faciliten ese rol) es muy difícil imaginar cambios profundos en cómo la sociedad y la medicina se enfrenta a la muerte y el morir.

(6) El análisis de la regulación al final de la vida (muerte médicamente asistida, directrices previas) suele adolecer de una visión comunitaria que impugne el enfoque individualístico que muchas veces prevalece en el activismo de uno y otro bando. La sacralidad de la vida y la sacralidad de la autonomía son dos enfoques extremos desde donde es fácil generar disonancias cuando no existe una relación clínica competente, humana y encarnada en valores sociales compartidos y reflexionados. El enfoque comunitario, por tanto, es esencial en el abordaje de cualquier regulación de las decisiones médicas al final de la vida. Sin él, todo será algo fríamente burocrático o sacramental; algo que ocurrirá en oscuros ministerios o en húmedas sacristías.

(7) Tanto el “no me dejes morir” como el “mátame” son posiciones hasta cierto punto delirantes fruto de un modelo asistencial con fundamentos en la cultura del consumo, de la importancia de la capacidad de elección del cliente y de la provisión de servicios orientados a la satisfacción y la complaciencia. Ante la falta de respuesta coherente de una medicina cobarde y complaciente, la sociedad busca atajos psicopolíticos que solo parecen conducir a profundizar o en el encarnizamiento o en el delirio individualístico. 

(8) Sin un debate social profundo no es posible esperar que las decisiones individuales de pacientes, familiares y médicos sean coherentes. Pero, mientras eso sucede, los profesionales sanitarios no podemos seguir permitiendo ni la sobre-medicalización de la muerte y de los problemas sociales y existenciales que la rodean ni el abandono nihilista de los enfermos en la apisonadora tecnológica que “desgarra la carne y corta los tejidos”, que diría Morin.       

Abel Novoa es médico de familia y presidente de NoGracias