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Azra Raza nació mujer… en Pakistán. A pesar de esta barrera patriarcal brutal y gracias, entre otras cosas, a proceder de la élite económica y social pakistaní (es una mohajir, refugiados musulmanes que huyeron del norte de la India tras la partición de los dos países) se ha convertido en una experta mundial en síndromes mielodisplásicos y en leucemia mieloide aguda, una de sus complicaciones más frecuentes. Actualmente es profesora de medicina y directora del Centro de Síndrome Mielodisplásico de la Universidad de Columbia. 

Azra Raza lo es todo en el cáncer en Estados Unidos: investigadora básica, traslacional y clínica; profesora universitaria, médico asistencial y jefa de servicio de hematología y oncología; articulista y viuda de paciente con cáncer. También una experta en poesía urdu (y se nota en su escritura). Ahora escritora de un libro valiente y muy necesario: honestidad brutal que diría Calamaro.  

Como dice en el prólogo de «The First Cell: And the Human Costs of Pursuing Cancer to the Last» tenía que ser todas esas cosas para poder escribirlo porque después de esas experiencias profesionales y vitales:

«He aprendido a reexaminar las cosas que dábamos por sentadas, buscar la comodidad en lugares hostiles. He aprendido nuevas cosas sobre los temas que pensaba que ya me sabía: la diferencia entre dolencia y enfermedad, curarse y sanar, no sentir dolor y sentirse bien, o la naturaleza angustiosa de trabajar con promesas que nunca se van a cumplir»

Y confiesa:

«En la clínica y en los congresos científicos me he sentido un fraude, una farsante intelectual. La complejidad de una enfermedad que sufren otros ha hecho que mi vida me parezca una simpleza; en el camino hacia la muerte he empezado a catalogar la tragedia de sobrevivir. De vez en cuando, incluso, siento que mi trabajo no tiene sentido»  

En el tratamiento del cáncer, declara, las cosas siguen muy parecidas a cómo estaban hace 50 años. Y esto le parece vergonzoso:

«E igual de vergonzoso es la arrogante negación de esa vergüenza. Los avances terapéuticos desarrollados en modelos animales son comunicados como si fueran directamente aplicables a las personas. Mejoras de semanas en la supervivencia son vendidas como la cura definitiva. Estas proclamas excesivamente adornadas son profundamente dañinas  para los pacientes. Nadie está ganando la batalla contra el cáncer. Es fundamentalmente publicidad, la misma retórica que las mismas voces engoladas llevan proclamando desde hace 50 años»

Azra no se anda con matices:

«El tratamiento del cáncer es hoy tan primitivo como era hace 50 años. Y los historiadores dirán lo mismo de las prácticas que desarrollemos en los próximos 50 años. Desde luego ha habido magníficos avances tecnológicos y de investigación pero comparativamente las terapias parecen paleolíticas. La investigación ha avanzado pero no lo ha hecho en igual medida el tratamiento. ¿Por qué no somos capaces de extraer conocimiento práctico de los miles de artículos científicos publicados en los últimos 50 años proclamando avances definitivos en la comprensión del cáncer? Desde hace 4 décadas escucho que está a punto de aparecer el tratamiento definitivo gracias a la comprensión del papel de los oncogenes, de los genes supresores, la descodificación del genoma y del transcriptoma humano, el sistema inmunitario o la supresión de los factores que generan la irrigación sanguínea del tumor. Pero la mayoría se derrumban estrepitosamente cuando son aplicados a los enfermos. El gap entre el conocimiento que tenemos sobre el cáncer y la efectividad de las terapias es asombroso»      

La hematóloga señala contrariada como los expertos que divulgan nuevos descubrimientos, suelen acabar sus charlas con llamadas a la esperanza y con ejemplos de curaciones extraordinarias:

«Ser positivo es el eslogan. Pero ¿Qué hacemos entonces con los enfermos con cáncer que sufren intenso dolor y sufrimiento? ¿Por qué nos cuesta tanto decirles que la mayoría de ellos van a morir? ¿Por qué seguimos promocionando esperanza en base a casos anecdóticos? ¿Por qué tanta tontería sensiblera? Tratar a las personas como frágiles, vulnerables, sentimentaloides; como niños que necesitan ser protegidos, es injusto, miope y en el medio plazo, contraproducente para todos los afectados»    

Azra Raza cree que el problema es cultural. En una sociedad obsesionada con historias de ganadores, morir de cáncer es decepcionante:

«Nadie falla por morir de cáncer. Pero negar la muerte sí que es un terrible error» 

La Dra. habla, con cierta admiración, de la «fantástica» complejidad del cáncer y de su capacidad para sobrevivir, crecer y mutar. Ante esa complejidad le parece un ingenuo reduccionismo que la investigación terapéutica siga pensando que se va a descubrir una «bala mágica» para acabar con alguno de los más frecuentes.

Esta idea procede en parte del éxito conseguido con unos pocos cánceres con dianas cromosómicas simples como la leucemia mieloide crónica (imatinib) o la leucemia promielocítica aguda (vitamina A):

«Pero la mayoría de los cánceres han demostrado ser mucho más complejos, con múltiples aberraciones biológicas determinando su fenotipo… El cáncer gobierna sobre su anfitrión con despótica autoridad»      

Confiar que las terapias contra semejante conjunto de enfermedades pueden ser descubiertas a través de experimentos sobre líneas celulares o modelos animales es un absoluto desastre.

Sobre todo dados los resultados: el 95% de los tratamientos desarrollados de esta manera fallan al llegar a los ensayos clínicos. El 5% restante puede ser considerado también un fallo cuando solo prolongan la vida unas semanas

http://www.nogracias.org/2019/10/20/necesitamos-mas-informacion-veraz-y-menos-propaganda-para-abordar-los-retos-del-cancer/

Una futilidad que se esconde mediante estadísticas engañosas (hace poco reseñábamos una investigación publicada en el NEJM que expresaba lo mismo):

«Una estadística frecuentemente citada señala que entre 1984 y 2014 la mortalidad por cáncer ha disminuido un 20%… Sin embargo esta disminución no es debida a los nuevos tratamientos sino al diagnóstico precoz y a la reducción del tabaquismo. De hecho, hay un incremento de la mortalidad en algunos cánceres como el hepático que ha aumentado un 88% entre 1980 y 2014. Cánceres como el de mama, próstata, páncreas, colon o recto están aumentando entre las clases sociales más desfavorecidas, las regiones del país más pobres y con tasas de obesidad más elevadas. La mortalidad en EE.UU por linfoma se mantiene en tasas de 8 por 100.000 pero en ciertas zonas de Ohio, West Virginia o Kentucky las muertes han aumentado un 74%»

La Dra. Raza menciona en el prólogo, por supuesto, los millones de dólares invertidos por aseguradoras y enfermos en los disparatados precios que se pagan por medicamentos venenosos y mayoritariamente inútiles, pero también le parece un desperdicio el dinero invertido por el gobierno y fundaciones privadas en líneas de investigación que, según la Dra., no van a generar sino frustración.

¿Qué propone nuestra autora?

Por un lado la prevención:

«…las estrategias de prevención están obscenamente olvidadas. Los oncólogos nos preocupamos mucho por los que ya están enfermos. Peor ¿hacemos lo suficiente para reducir el número de enfermos del futuro? ¿Somos conscientes de la importancia de evitar una enfermedad devastadora? ¿Estamos haciendo lo mejor para reducir el daño o quizá deberíamos plantearnos la utilidad de algunas de las intervenciones draconianas que ponemos en marcha? ¿Cómo podemos pensar que las terapias que tenemos son lo mejor cuando continuamente tenemos que preguntarnos si será el cáncer o el tratamiento que proponemos lo que matará al paciente? Como alguien ha dicho: tratar a los enfermos con quimioterapia, inmunoterapia o trasplantes de células madre es como golpear a un perro con un bate de beisbol para acabar con sus pulgas. ¿Por qué pensamos que esto es lo mejor que podemos ofrecer».   

 Propone prevención y, también, un cambio en el paradigma de investigación y tratamiento:

«Seguir esperando que vamos a encontrar mejores tratamientos a través de las plataformas de investigación utilizadas en la actualidad, es tan irreal como pretender diseccionar un cerebro y encontrar la conciencia… Tenemos que cambiarlo todo… La nueva estrategia debe ser dejar de perseguir la última célula y centrarnos en la primera. Mejor aun, prevenir la aparición de la primera célula encontrando sus primeras huellas. Para que llegue el final debemos terminar con el principio. La prevención es la única cura compasiva y universal»

La Dra. Raza no propone, en lo que llama prevención, ayudar a las personas a mejorar sus estilos de vida o generar políticas que modifiquen condiciones sociales; tampoco seguir con la detección precoz mediante cribados. Lo que llama prevención consiste en:

«.. identificar y erradicar las células cancerosas en las etapas más iniciales antes de que tengan la oportunidad de organizarse en una enfermedad maligna»

Suponemos que este argumento será desarrollado durante el libro (solo hemos leído el prólogo) y, desde luego, se nos erizan los cabellos al pensar en generalizar una estrategia de prevención tan precoz (mediante biopsias líquidas, detección de drivers de mutaciones somáticas del DNA, cambios epigenéticos, RNA y proteinas específicas del cáncer en plasma, esputo, orina o heces o mediante técnicas moleculares de imagen) cuando sabemos que hay células cancerígenas que nunca producirán enfermedad por cáncer.

Lo que más nos ha interesado, en todo caso, en este prólogo, es la crítica que la Dra. Raza, una oncóloga establecida, realiza a la estrategia terapéutica oncológica actual y sus argumentos.

Es interesante cómo se adelanta a las críticas de sus colegas:

«Su primera objeción será que estoy ignorando la mayoría de los cánceres que nos encontramos hoy en día. Mi respuesta es que en realidad no hemos avanzado nada en las últimas décadas en el tratamiento del cáncer metastásico»

En este punto hace un apartado con los nuevos tratamiento inmunológicos:

«Tiene algunos resultados excepcionales pero este abordaje no es universalmente curativo y, en la actualidad, ayuda a un número muy pequeño de enfermos. En el mejor de los casos son terapias que no se pueden financiar; en el peor, tienen efectos secundarios severísimos debido a su super-eficacia exterminadora… Finalmente, entre el 7 al 30% de los enfermos están sufriendo una inexplicable y muy agresiva recurrencia de sus tumores»

La segunda objeción a la que se adelanta la Dra. Raza es a la existencia de algunas mejoras en los resultados de algunos cánceres. Para la autora:

«Los oncólogos seguimos centrándonos en una minoría de nuestros enfermos que obtienen algunos beneficios limitados en el tiempo. Ha llegado el momento de pensar en esa mayoría de pacientes que no se benefician pero que sufren los terribles efectos secundarios de unos medicamentos que muchas veces les quitan tiempo de vida»

La tercera objeción vendrá de los investigadores:

«No digo que la investigación en modelos animales o líneas celulares deba abandonarse porque está produciendo conocimiento pero sí debemos olvidarnos de la pretensión de desarrollar medicamentos siguiendo estas estrategias»

En este punto critica el sistema de financiación de la investigación que hace muy difícil «salirse del camino»

Por último se adelanta a las críticas de sus colegas que la van a tachar de pesimista, «no solo por mi visión del pasado sino también del futuro». Raza cree que eso no es exacto:

«Mi pesimismo tiene que ver con mi frustración con el status quo. Demasiadas vidas se están perdiendo por nuestro empecinamiento en la creencia de que seremos capaces de abordar una enfermedad tan compleja como el cáncer»

La última parte del prólogo es especialmente emocionante. Va dirigida a los enfermos que lean su libro:

«Mi intención es mejorar los resultados de las personas que están negociando con los caprichos del cáncer. Espero que este libro sea una fuente de empoderamiento a varios niveles. Como verán, por un lado, no todos los sombríos pronósticos se cumplen. Por otro, el hecho de que cientos de oncólogos e investigadores estén cada día luchando por encontrar mejores soluciones para el cáncer es una verdad poderosa.. Si mi libro puede comunicar algo a un enfermo de cáncer es que no está solo»

«Algunos pocos afortunados enfermos superarán su cáncer» dice la Dra Raza:

«Su humanidad se expresa plenamente en su deseo de vivir, de celebrar la vida incluso enfrentándose a decisiones muy difíciles. Su palpable deseo de vivir solo un poco más al costo que sea salta de las páginas. Ellos son la razón de que los oncólogos, obsesivamente, fanáticamente, celosamente, propongan opciones terapéuticas no plausibles, exploren alternativas salvajes, no se rindan ni dejen que ellos se rindan. Ellos nos dan el helio que sostiene la derrota de nuestro espíritu.»  

Pero frente a estos pocos «ganadores» hay muchos más que morirán:

«Si las decisiones y los actos que condujeron a esas muertes no son reexaminados cuidadosamente, cuestionadas, impugnadas, entonces nuestro silencio matará a los enfermos otra vez. Para examinar esas decisiones utilizaré mis distintos roles como oncóloga, investigadora, esposa y viuda de un enfermo de cáncer, amiga; observadora, consultora… Yo cuestiono las recomendaciones de los expertos, las opciones que las familias realizan. Me maravilla la inocencia y la esperanza de los enfermos que mientras agonizan siguen buscando desesperadamente una nueva terapia experimental. Sobre todo, cuestiono mis propias decisiones. ¿Están basadas en datos sólidos o son elecciones incómodas basadas en evidencias que proceden de investigaciones incompetentemente diseñadas? Si no puedo conceder más vida ¿Podría ayudar a que mis enfermos tuvieran una buena muerte? ¿Puedo comunicarme mejor con mis pacientes? ¿Cómo puedo adquirir esas habilidades perdidas en mi caja de herramientas para ser capaz de interaccionar de manera más compasiva con mis pacientes’ ¿No es por eso por lo que quería ser médico»

Todos los casos aparecerán con sus nombres e incluso fotos (arriba Omar que murió de un sarcoma)

Y acaba este maravillosos prólogo haciendo una llamada a la humildad:

«Reconozcamos con toda humildad que nuestro trabajo no se ha completado. Y voy más allá: aceptemos que las maneras tradicionales de hacer que mantenemos están esclerosadas. Mi insistente examen microcópico de las maneras como las personas que aparecen en este libro sufren y padecen solo tiene el objetivo de alertar de la necesidad urgente de cambiar; de forzarnos a nosotros mismos como individuos y como sociedad a quitarnos las esposas del dogma y la tradición… dejemos de perseguir el terriblemente equivocado objetivo de añadir unos pocos meses a la vida.. Deconstruyamos lo que se ha convertido en una ciencia indiferente y reconstruyemosla teniendo en cuenta la angustia humana»  

Hay que ser muy valiente para, siendo una oncóloga totalmente asentada, escribir este rompedor prólogo de un libro que promete emociones fuertes.

Seguiremos contando

Abel Novoa es presidente de NoGracias 

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