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Entrada dedicada a las niñas afectadas por la vacuna del papiloma, esperando que su dolor y sufrimiento sea atendido y reconocido, y a la Asociación de Afectadas por la Vacuna del Papiloma (AAVP) por su valentía y perseverancia, en reconocimiento a su importante labor por la salud pública y la democracia del conocimiento.

Carolina Moreno Castro es Catedrática de Periodismo en la Universidad de Valencia, miembro del consejo asesor del Centro de Estudios sobre Ciencia, Comunicación y Sociedad de la Universidad Pompeu Fabra (CCS-UPF) y de la junta comprometida de la Asociación Española de Comunicación Científica (AECC).

En enero de 2017 editó esta, más que interesante, monografía: Campañas Institucionales en Salud Pública: El caso de la vacuna contra el virus VPH.

Como comenta en el prólogo, el enfoque metodológico es el que John Brockman y colaboradores plantearon en el texto “Tercera Cultura” (1995) basado en el interaccionismo simbólico que plantea la posibilidad de una construcción cooperativa que facilite una comunicación intercultural más efectiva entre la cultura científica y la humanística.

Desde el punto de vista sociológico, las controversias son sitios privilegiados de observación porque revelan la fabricación política y social de la ciencia. Este libro se dedica a narrarlo en el caso de la vacuna del papiloma. Y a denunciar la pobreza del enfoque actual dominado por un conocimiento que se ha vendido (o, mejor, que se ha alquilado) y que está al servicio de poderosos intereses políticos y económicos: el sistema tecnocientífico y el mercado de la salud que éste alimenta.

El texto indaga, de manera muy pertinente, cómo se ha construido socialmente el discurso sobre riesgos y beneficios de la vacuna del VPH a través de los medios de comunicación, redes sociales, los debates políticos, las declaraciones de sociedades científicas y expertos y también el relato de las víctimas. 

La obra pone en evidencia como las agendas de los políticos, sociedades científicas y expertos con conflictos de interés, agencias reguladoras y medios de comunicación han colaborado en la construcción de un contexto social favorable a la vacuna del papiloma.

Este intento de generar un pensamiento único entre la sociedad y los profesionales ha rechazado como anticientífico tanto las críticas de expertos independientes o políticos no alineados con el pensamiento convencional como los testimonios de familias y afectadas, ignorando que el conocimiento exige una co-producción ciencia-sociedad y que esa co-producción es la que legitima la posibilidad de aplicación de los avances científicos. Asumir esta co-producción es fundamental a la hora de conseguir que la sociedad acepte intervenciones, sobre todo cuando son llevadas a cabo en el ámbito de la salud pública, como la vacuna del VPH:

“La co-producción es una crítica de la ideología realista que separa los dominios de la naturaleza, los hechos, la objetividad, la razón y la materia política, de los de la cultura, los valores, la subjetividad, la emoción y la política”

Por ejemplo, la respuesta de las autoridades etiquetando de “histeria colectiva” a lo sucedido en “El Carmen de Bolivar” -cuando cientos de niñas sufrieron sincopes y convulsiones tras la segunda dosis de la vacuna- no consiguió tranquilizar a las familias que, además, se sintieron heridas por el tratamiento de la prensa, los expertos y los políticos. La consecuencia es que las tasas de vacunación han bajado en la zona de una cobertura del 95 % en la primera dosis en 2013, hasta el 6 % en 2016 (este caso se trata extensamente en el capítulo 3, “La controversia sobre el uso de la vacuna del VPH el El Carmen de Bolivar, Colombia”)

http://ijme.in/articles/lessons-learnt-in-japan-from-adverse-reactions-to-the-hpv-vaccine-a-medical-ethics-perspective/

Algo parecido ha pasado en Japón donde la divulgación de los efectos secundarios de la vacuna unida al descrédito de expertos por sus conflictos de interés ha hecho que el gobierno haya que tenido que eliminar la vacunación del calendario oficial y las tasas de cobertura ronden el 1%. 

En esta co-producción del conocimiento son fundamentales los medios de comunicación. En el primer capítulo, “Tratamiento informativo de la vacuna contra el VPH en la prensa española” se analiza la cobertura de los medios de comunicación generalistas escritos (2007-2013):

“En la actualidad resulta incuestionable que el contenido de los medios de comunicación modela e influye en la percepción pública que la sociedad tiene en distintos avances científico-técnicos y en la percepción de sus riesgos/beneficios”

La representación mediática de la vacuna VPH se caracteriza por una tendencia a destacar los beneficios (51%) frente a los riesgos (41%), siendo notable como los periódicos más conservadores prácticamente ignoran la posibilidad de efectos secundarios o riesgos. También se destacan las campañas de sensibilización públicas llevadas por los medios de comunicación para conseguir una visibilidad exagerada del cáncer de cérvix y la venta de la vacuna como efectiva contra el cáncer, algo todavía no demostrado. 

En el el capítulo 2, “El discurso político-social de la vacuna contra el VPH en España” se repasan las iniciativas parlamentarias que se produjeron antes de la inclusión de la vacuna, la posición inicial sensata de la entonces ministra de sanidad, Elena Delgado (“no hay opinión unánime sobre la oportunidad de introducirla en el calendario vacunal”) y la presión tremenda del PP exigiendo su incorporación porque se trataba de “una auténtica urgencia, una urgencia política” 

En todo caso, estas reticencias iniciales fueron rápidamente “subsanadas” con el nombramiento como ministro de sanidad del científico Bernat Soria que tuvo claro que la vacuna era “un instrumento para respaldar políticas de salud y género”

Los autores concluyen:

“En líneas generales podemos afirmar que la actividad política de los grandes partidos (PP y PSOE) en este tema fue intensa hasta el otoño de 2007, cuando finalizó con éxito el proceso de implementación de la vacuna contra el VPH en el calendario vacunal pediátrico cubierto por la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud. A partir de entonces los grandes grupos políticos abandonaron la iniciativa parlamentaria y no se manifestaron a la hora de dar respuesta a las preocupaciones de las familias afectadas por los casos de notificaciones adversas”

El trabajo de incorporar la vacuna estaba hecho a finales de 2007.

Las sociedades científicas han jugado un papel fundamental en todo el proceso. 

En el año 2008 se publica el documento “Vacunas profilácticas frente al virus del papiloma humano”   :

“El objetivo final de este documento era la promoción de la administración de la vacuna del VPH al tiempo que contrarrestaba el mensaje de la plataforma de profesionales sanitarios críticos y partidarios de la moratoria”

Este documento no contó con la necesaria declaración de conflictos de interés ni de las sociedades ni de los expertos (como vemos ya aparece un conocido de esta polémica el Dr. Federico Martinón por parte de la sociedad de pediatría)

https://www.aemps.gob.es/informa/notasInformativas/medicamentosUsoHumano/seguridad/2009/docs/NI_2009-06_segVacuPapilomaHumano.pdf

En 2009 aparecen los primeros efectos adversos, especialmente los casos mediáticos de las niñas de Valencia (febrero de 2009), y se constituye una comisión de expertos que elabora un documento que se publica tres meses más tarde con las conclusiones conocidas:

“Las características clínicas y la ausencia de signos eléctricos, de neuroimagen y analíticos indican que los episodios paroxísticos que presentaron las adolescentes de Valencia no se corresponden con una enfermedad o lesión neurológica, cardiológica o sistémica. La misma valoración cabe hacer de los episodios de la adolescente de las Islas Baleares. La estrecha relación temporal con la vacunación en los dos casos de Valencia indica que la administración de la vacuna pudo actuar como un precipitante del cuadro clínico, pero no se ha encontrado ninguna prueba que apoye una relación biológica con la vacuna.”

Los casos se cierran desde el punto de vista de las autoridades con este documento. No hay seguimiento de las niñas afectadas ni un programa específico de detección y atención (se sigue confiando en los sistemas pasivos de declaración) 

https://asociacion.aavp.es/

El 9 de julio de ese mismo año se constituye la Asociación de Afectadas por la Vacuna del Papiloma (AAVP) para dar respuesta a “la necesidad de un grupo de familias de encontrar un tratamiento adecuado para curar a sus hijas de las secuelas que, como consecuencia de la vacunación contra el virus del papiloma, han sufrido y están sufriendo”

Su presidenta es recibida por el Ministerio de Sanidad en agosto de 2014, cinco años más tarde.

https://vacunasaep.org/sites/vacunasaep.org/files/VPH_Consenso_Sociedades_2011.pdf

En el año 2011 se publica un segundo documento de consenso de expertos y sociedades científicas.

Esta vez sí se hacen públicos los conflictos de interés de los expertos (no los de las sociedades científicas que representa cada uno de ellos): el 50% de ellos declaran haber recibido pagos de las farmacéuticas implicadas. Además las reuniones del Grupo han estado patrocinadas por Sanofi Pasteur y MSD.

Merece la pena destacar antes de terminar con el análisis de este capítulo los políticos que han tenido iniciativas relevantes en sentido crítico con la vacuna.

Tras el caso de las niñas de Valencia, el senador socialista Arcadio Díaz Tejera realiza tres preguntas al gobierno de su propio partido (ver arriba) bien pertinentes. Dos años más tarde las cuestiones seguían sin contestación y quedaron caducadas al ser convocadas elecciones.

Tras el fallecimiento en septiembre de 2012 Andrea en Asturias, el diputado nacional Gaspar Llamazares lidera la presentación de una Proposición no de Ley solicitando la retirada de la vacuna hasta que no hubiera más y mejores estudios sobre su seguridad (ver arriba argumentación)

En marzo de 2013 la diputada socialista Gracia Fernández Moya pregunta al ejecutivo su opinión sobre la plataforma de expertos críticos con la vacuna.

En junio de 2013, tras la retirada del calendario vacunal oficial de la vacuna del papiloma en Japón, Llamazares vuelve a la carga planteando:

+ una re-evaluación del coste-efectividad y los efectos adversos de la vacuna

+ información pública disponible sobre eficacia y seguridad d elas vacunas

+ previsión de un programa de compensación de daños por las vacunas

En diciembre de ese mismo años, Llamazares y José Luis Centella Gómez realizan una Proposición no de Ley sobre un programa de compensación de daños por acontecimientos adversos con vacunas “porque disminuye la preocupación pública y contribuye a la equidad”

El capítulo 7 “El discurso de las afectadas por la vacuna frente al VPH” es especialmente interesante porque recoge los testimonios de varias niñas y madres pertenecientes a la, ahora, vilipendiada Asociación de Afectadas por la Vacuna del Papiloma (AAVP)

Los autores del capítulo (Carolina Moreno y Javier Ordóñez) en la introducción reflexionan sobre el “valor del testimonio” en la historia de los avances científicos:

“Pareciera que en algunos ámbitos de la ciencia actual no hay voluntad de interpretar adecuadamente los testimonios individuales. Estos se suelen situar en el difuso universo de la desconfianza”

Y continuan:

“La larga historia de la medicina está plagada de referencias a testimonios de enfermos cuyos síntomas patológicos no fueron tomados en cuenta porque se consideraban meras alucinaciones”

Los autores defienden el valor del testimonio “como una evidencia singular que puede servir de indicador para mostrar aspectos de la investigación que han quedado desatendidos”

Los testimonios de las niñas y sus padres son tremendos (copiamos párrafos de las declaraciones a los investigadores). Por ejemplo, Pilar (19 años en el momento de la entrevista), una niña que hacía gimnasia rítmica y brillante en el colegio que con la primera dosis ya tuvo problemas loco-regionales complejos como debilidad, rigidez y descoordinación. A pesar de ello se puso la segunda dosis de la vacuna ya que ni los padres ni la niña ni los médicos reconocieron la posibilidad de que se debiera a un efecto secundario.

Tras su ingreso hospitalario recibió el diagnóstico de “Síndrome regional complejo” aunque los médicos trasladaban a las familias la idea de que eran síntomas funcionales de base psicógena. Pilar se encuentra mejor ahora aunque con problemas de sueño.

La madre de Aurora, otro testimonio, cuenta la reacción de los profesionales ante las reticencias de los padres a administrar la segunda dosis:

“Por ejemplo después de ponerse la primera dosis, la niña se puso muy mal y la pediatra quería que le pusiera la segunda dosis.. me dijo que si no le ponía la segunda dosis me mandaría a una asistente social”

Eso se llama atender las necesidades de las personas.

Los síntomas de Aurora relacionados con la primera dosis no fueron pequeños (ver parte de su descripción arriba). Aurora, ahora, necesita silla de ruedas de manera intermitente y ha perdido muchos cursos académicos.

Erika tiene 15 años en el momento de la entrevista. Hacía gimnasia rítmica antes de vacunarse y tenía una media escolar de 9,5. Ahora necesita silla de ruedas porque no puede estar de pie debido a movimientos musculares involuntarios. Ha visitado múltiples especialistas que siempre la han diagnosticado de problemas psicológicos algo que no comparten ni ella ni sus padres. A pesar de ello ha seguido tratamiento psicológico. Ha sido incapaz de continuar con sus estudios por falta de concentración, fatiga, dificultad en la visión, etc.

Las tres niñas se han puesto todas las vacunas recomendadas en el calendario oficial. 

El caso de otra niña (le pondremos el nombre de Luisa por expreso deseo de su familia de impedir su reconocimiento) está relatado por su madre. Luisa estuvo en UCI sedada e intubada para controlar los movimientos paroxísticos violentos que presentaba, inicialmente, con el diagnóstico de encefalitis. Tras varios meses de ingresos hospitalarios y necesitar silla de ruedas, los síntomas mejoran a lo largo de dos años.

La madre nos hace llegar a NoGracias por correo copia de los informes hospitalarios. El psiquiatra que valora a Luisa en el Hospital Clínico escribe:

“La valoración psiquiátrica relativa a las “pseudocrisis” que he presenciado en Luisa me llevan a reafirmar este diagnostico de crisis funcionales, al no poder demostrarse un componente orgánico en las mismas. Por otra parte puedo descartar la presencia de un origen psicógeno voluntario, como sería el fingimiento o producción voluntaria de los síntomas presentes en las crisis, por no encontrar patología psiquiátrica en actividad tras el estudio de su psicobiografia a niveles conscientes. Descarto por otro lado la existencia de un “Trastorno de conversión”, al presentarse a lo largo de la crisis una serie de circunstancias como serían los fenómenos de pérdida de conciencia, relajación del esfínter urinario, sobre todo en su fase final, y la existencia de un período postcrítico de 10-15 minutos, con desorientación temporo-espacial, con desconocimiento de sus figuras familiares próximas, amnesia de lo acontecido y porque el inicio de las últimas crisis viene provocado por estímulos mecánicos (ponerse de pie y estar en esta posición unos minutos) y no estar en relación con estímulos psicógenos. Por otra parte la exploración clínica desde el punto de vista psíquico, es la propia de una adolescente dentro de los límites normales. Por todo ello considero que en el cuadro clínico de Luisa, se establece el diagnostico de “pseudocrisis” por la carencia de sintomatología claramente orgánica, pero en el plano consciente no se puede establecer un diagnostico psicopatológico”

No parecen crisis epileptiformes pero, para el psiquiatra, tampoco conversivas (desde luego para que unos médicos intensivistas decidan sedar e intubar a una enferma, el cuadro conversivo tiene que ser muy convincente) 

Uno de los neurólogos que la atienden escribe:

“El diagnostico de pseudocrisis o según la denominación más reciente de crisis psicógena no epiléptica, se basó en las características de las crisis que pudimos percibir durante más de 40 minutos y la normalidad del registro electroencefalográfico crítico. Llama la atención la relación causa-efecto con la vacuna, que también se ha producido en otros casos en España, la gran duración de las crisis y la ausencia de trastorno psicológicos de la paciente, siendo una paciente muy madura para su edad, con un nivel escolar alto y una familia muy estable. En un informe del 23 de Junio de 2009 el Dr XXX, especialista en Psiquiatría infantil, apoya el diagnóstico de pseudocrisis, como crisis funcionales no epilépticas, descartando la existencia de trastornos piscopatológicos en la paciente. Es destacable el número de casos similares aparecidos en relación con la vacunación contra el virus del papiloma humano y que en Estados Unidos en la ficha técnica de Gardasil se haya incluido como posibles efectos adversos “syncope associated with tonicclonic movements and other seizure like activities” En este último punto estarían incluidas las pseudocrisis. Con respecto a la ataxia y la ligera hemiparesia izquierda, pese a la normalidad de las Pruebas neurofisiológicas y de neuroimagen, lo interpretamos como secundaria a una lesión desmielizante de origen autoinmune postvacunal. La existencia de hiperreflexia y la congruencia de la hemiparesia izquierda en todas las exploraciones practicadas durante más de 1 año nos hacen apoyar el origen orgánico de la misma.”

Hay daño neurológico objetivo: ataxia (dificultad para realizar movimientos coordinados) y debilidad del hemicuerpo izquierdo

Los investigadores que escriben este capítulo destacan cómo les impresionan los relatos de las niñas:

“Los testimonios que más nos sorprendieron a todos los miembros del equipo fueron los de las propias afectadas. Sus relatos, como cualquier narración, están reconstruidos por el paso del tiempo; pero los detalles esenciales, como los temores, las percepciones, los sentimientos, sí son muy interesantes. Desvelan cohesión entre todos los relatos”

El patrón es semejante (ver arriba párrafo) y la sensación de las familias afectadas ante la actitud profesional, también. Como expresan los autores:

“Hay un lamento constante entre los testimonios recogidos por la falta de humildad de los profesionales de la salud, pues todos los entrevistados hubieran aceptado que quienes trataron a sus hijas les hubieran dicho que lo que les pasaba era algo nuevo o algo desconocido. Sin embargo, no quisieron admitir que no supieran por qué ocurría esto o cómo tratarlo; lo transformaron en argumentos de tipo psicológico.”

El profesional no juzga por lo que tiene delante de sus ojos en forma de síntomas y sufrimiento sino por lo que la ciencia le dice:

“Parece ser que el colectivo de especialistas que trató a las niñas afectadas estaban más dispuestos a creer que los síntomas eran un trastorno de conversión antes que dudar de los posibles efectos adversos de la vacuna contra el VPH.”

La madre de Luisa nos manda este relato ilustrativo:

Nada más ingresarla el 4 de febrero 2009, fue admitida en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos  (ante cuadro convulsivo persistente). A las tres de la madrugada del 5 de febrero deciden intubarla porque había sufrido una apnea. Ese mismo día cuando los médicos nos informaron en la visita del estado de nuestra hija nos dieron como diagnóstico una encefalitis, por ello se le dio antibiótico. Sin embargo después de unos días nos dijeron que habían vuelto a repetir la punción lumbar y había salido negativa. Después de este diagnóstico nos hablan los médicos (y así está reflejado en el historial de mi hija) de una posible etiología autoinmune o tóxica. Para tratar la etiología autoinmune se le pautó corticoides (se suspende el tratamiento ya que nos dicen que la paciente no responde al tratamiento) e inmunoglubinas (durante 3 días). A pesar de estos tratamientos y del hecho de llevar tratamiento anticonvulsivo, la clínica persiste (mi hija sigue convulsionando), por ello durante los tres meses que estuvo mi hija ingresada en este Hospital, estuvo prácticamente los dos primeros entrando y saliendo de la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos.”

Después de este historial de múltiples ingresos en UCI, el jefe de medicina intensiva ya tiene el diagnóstico:

“El miércoles 11 de marzo cuando entramos a la UCIP a las 18:30 horas nuestra hija convulsiona y nos hacen salir. A las 19:30 horas el Jefe de la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos Dr XXX, nos dice que no ha hecho falta medicación y comenta que la niña puede estar somatizando”

El médico intensivista parece castigar a los padres por los síntomas de la niña:

A partir del 15 de Marzo se nos habla de que la niña esté somatizando y lo que presenta es una pseudocrisis. Ante nuestra incredulidad ante este diagnóstico el Jefe de la UCIP nos dice todo enfadado que a partir de ese momento nuestra hija iba a permanecer mucho tiempo en la UCIP y que iba a convulsionar y mucho. Nuestra hija permanece en la UCIP hasta el 27 de Marzo. Desde el 17 hasta el 27 de Marzo nuestra hija permanece asintomática.”

Los autores de este capítulo que hemos redondeado con el testimonio de la madre de Luisa concluyen señalando la paradoja:

“Las afectadas se encuentran con los argumentos de peso de los profesionales que las han tratado, quienes afirman que los problemas que han tenido no tienen relación causal con la vacuna… Por su parte, el colectivo de afectadas presenta una gran simetría en los relatos narrados sobre los síntomas y los diagnósticos. Todas las familias presentan un nivel de frustración similar por no saber qué es lo que está ocurriendo, además de sentirse desamparadas por la Administración que, en ningún caso, ha realizado un seguimiento sobre los procesos que están cursando las niñas”

La autoridad y credibilidad en el debate está del lado de la evidencia científica y de los expertos. Cualquier afirmación de los no expertos, de las víctimas, es desacreditada como mera creencia o prejuicio. 

Pero, entonces, ¿Qué hacemos con el sufrimiento?

Daniel Innerarity en su espléndida obra “La democracia del conocimiento: por una sociedad inteligente” escribe:

“En una democracia, la aplicación del saber es un asunto público, o sea, necesitado de aprobación colectiva”

Y continua:

“El aumento del saber en una sociedad no supone necesariamente un fortalecimiento del consenso; más bien refuerza el disenso proporcionándole razones y cauces de argumentación”

En este disenso, “el lego es alguien a quien le falta el saber especializado, pero es afectado por las decisiones, lo que le capacita, en ocasiones, para ver más allá del horizonte de los políticos y los expertos”.

Esos no expertos representan a la sociedad civil y son competentes en materia de valores o tienen un saber local o testimonios individuales. Una epistemología socialmente sensible no puede despreciar las oportunidades de reflexión, justificación y aprendizaje colectivo que aparecen ante controversias relacionadas con la aplicación social del conocimiento científico.

“Toda innovación técnico-científica tiene riesgos que proceden del no-saber y por eso la decisión acerca de si una sociedad quiere exponerse a esos riesgos es una decisión política en la que también intervienen consideraciones normativas”  

Innerarity aboga por huir del modelo clásico donde se considera que el saber está ordenado de manera jerárquica y es la ciencia y los expertos los que comunican unas supuestas verdades objetivas a una sociedad pasiva e incompetente a la hora de juzgar el saber transmitido:

“Frente a esta visión elitista de la ciencia, se va abriendo paso la idea de que el saber es un asunto de todos, una tarea a la que, además de los científicos en sentido estricto, también contribuyen todos los ciudadanos.. No hay democracia del conocimiento si no se reconoce a todo el mundo, en principio, la capacidad de participar activamente en la ciencia, entendida ésta como una tarea colectiva” 

http://www.fpa.es/es/premios-princesa-de-asturias/premiados/2002-hans-magnus-enzensberger.html?texto=trayectoria&especifica=0

Hans Magnus habla de unos “golpistas en el laboratorio” que quieren el poder absoluto y no someter sus decisiones a procesos de deliberación pública. La lógica es muy similar al combate que se libró en otro tiempo contra las monarquías absolutas para dejar de ser súbditos y pasar a codefinir el mundo común. 

https://www.mscbs.gob.es/profesionales/saludPublica/prevPromocion/vacunaciones/docs/PapilomaVPH.pdf

En Japón, como en Colombia, en la mayoría de las CC.AA españolas (ver, por ejemplo, tasas de cobertura de 2011 en Navarra, 72,6%; Murcia 75%; Madrid 65%; Galicia 70%; Valencia 69%; Castilla-La Mancha 54%; Canarias 71%; Baleares 53%; Asturias 73%; Andalucía 38%) y en otros países del mundo, las tasas de cobertura vacunal del VPH son inferiores a las recomendadas (>80%)

Como se reconoce en el documento del Ministerio de 2012:

“En las relativamente bajas coberturas podrían jugar un importante papel las controversias suscitadas en cuanto a los beneficios de la vacunación y su relación con posibles reacciones adversas y a la existencia de grupos de opinión contrarios a su implantación” 

La vacunación del VPH es una decisión post-normal, es decir, los hechos son inciertos y los riesgos elevados. Para legitimar este tipo de decisiones no son suficientes ni las evidencias ni los expertos.

Como escribíamos en otro sitio

“La actividad de resolución de problemas post-normales invierte el dominio tradicional de los “hechos puros” sobre los “valores blandos”. Los acuerdos públicos y la deliberación, que derivan esencialmente de compromisos valorativos, serán decisivos para la evaluación de los riesgos y las decisiones políticas. Los inputs científicos tradicionales, dada la incertidumbre, se convierten en datos blandos, y los valores en juego, en datos duros. El debate ético cobra máxima importancia dado que los riesgos asociados a los diferentes resultados tienen efectos sobre la equidad, la libertad, la sostenibilidad o la seguridad.” 

Dicen Funtowitz y Raventz en “Ciencia Posnormal”:

“En este modelo, los ciudadanos son contemplados como críticos y creadores al mismo tiempo en los procesos de producción del conocimiento… Se acepta una pluralidad de perspectivas legitimadas y coordinadas (cada una con sus propios compromisos de valor y marcos). La fuerza y relevancia de la evidencia científica es susceptible de ser valorada por los ciudadanos.”

La vacunación del VPH, con evidencias plenamente desarrolladas en el contexto de la tecnociencia dominada por el imperativo económico y el debilitamiento de las salvaguardas del conocimiento (transparencia, reproducibilidad, participación, evaluación, rendición de cuentas, objetividad, orientación a la comunidad..), es el prototipo de intervención que requiere la consideración del marco propuesto por la ciencia post-normal: extensión de la comunidad de revisores y permitir a todo el mundo contribuir al proceso de escrutinio de las metodologías.

En este modelo de participación extendida es especialmente importante que las víctimas sean escuchadas, atendidas y respetadas.

Insultar y silenciar solo contribuye a generar más desconfianza y empobrecer nuestras democracias.

Abel Novoa es médico de familia, presidente de NoGracias, coordinador del Grupo de Bioética de la semFYC. Las opiniones son personales.

Las dos entradas previas de esta serie:

No podemos permitir que el autoritarismo y la demagogia impidan la deliberación ciudadana sobre riesgos y beneficios de las intervenciones sanitarias. A propósito de la censura al debate sobre la vacuna del papiloma en Vigo.

Ni locas ni antivacunas, ciudadanas. A propósito de la campaña de insultos a la Asociación de Afectadas por Vacuna del Papiloma (AAVP). 

 

 

 

 

 

  

 

 

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